Roditelji djece s poteškoćama: 'Radimo 24 sata, a nitko nam ne nudi psihološku pomoć...'

Roditeljstvo djeteta s poteškoćama u razvoju izazovno je, isprepleteno ljubavlju, strahom, brigom. U današnjem ubrzanom svijetu mnogi roditelji sami se nose sa strahovima i izazovima takvog roditeljstva. Ova tragedija je i tragedija društva u kojem živimo. Upućuje na nužnost koordinirane, stručne i svima dostupne pomoći kako se ovakve tragedije ne bi događale, kazala je u utorak sutkinja, čitajući presudu majci u Zagrebu osuđenoj na 15 godina jer je prije godinu dana svoju kćer ispustila u Savu. Postojala je sumnja da dijete ima autizam, majka ju je vodila na mnoge programe i terapije. Nekoliko mjeseci prije ubojstva majčino se stanje toliko bilo pogoršalo da je postala rastrojena, a na kraju je, mjesec dana prije ubojstva, postala i suicidalna. Pristala je otići u psihijatrijsku bolnicu, na termin koji joj je bio zakazan 16. siječnja, dan nakon tragedije.

Koliko sustav brine o roditeljima njegovateljima, koji sami danonoćno brinu o djeci s teškoćama? Prvo se moraju suočiti s ogromnim šokom nakon postavljene dijagnoze djeteta, a onda život posvetiti brizi o njima. U velikom broju slučajeva napuštaju tržište rada, gube prijatelje, u četiri zida žive djetetovu i svoju patnju. Takvih je roditelja u Hrvatskoj 7000 i njihov je rad iscrpljujući te bez predaha. Godišnje odmore i bolovanja imaju samo na papiru, jer sustav nema dovoljne kapacitete za smještanje djeteta dok roditelj uzima predah. Osim zagrebačkog, poznat je slučaj u Sukošanu s kraja prošle godine, kad je otac ubio autističnog sina pa sebe, više se nije mogao nositi sa situacijom.

SUROVA HRVATSKA REALNOST Roditelji njegovatelji žrtve su bešćutne birokracije: 'Neke se majke nikad ne smiju razboljeti'

- Sustav, nažalost, roditeljima ne pruža nikakvu posebnu psihološku podršku, tako da na jednome mjestu može dobiti informacije, podršku, liječenje ako je potrebno - kaže Mirna Pandžić, dr. med., specijalist psihijatrije, koja je i sama majka djeteta s posebnim potrebama.

Mnogo je primjera, kaže, u kojima su roditelji iscrpljeni višegodišnjom brigom, ne mogu dalje, a pomoć im ne nude, ili za nju nemaju vremena jer 24 sata moraju biti s djetetom.

Foto: Privatni album

- Nema multidisciplinarnog pristupa, koliko god nam govorili da ima, jer roditelj s djetetom mora ići od jednog do drugog specijalista, od vrata do vrata. I nemaš nikakvu psihološku potporu - kaže liječnica.

Udruzi Sjena, za djecu i odrasle s teškoćama, ponudila je svoju stručnu pomoć. Put do te pomoći za roditelje djece s posebnim potrebama isti je kao za sve ostale - potrebno je od liječnika opće medicine zatražiti uputnicu za pregled kod psihijatra te se naručiti na pregled.

- Roditelji mi se javljaju u malom broju, nemaju vremena, posebno ako žive izvan Zagreba. Osim toga, problem je stigma koja prati psihijatrijsko liječenje. U Hrvatskoj je bolje biti alkoholičar nego liječeni alkoholičar - napominje psihijatrica.

OVO SU KLJUČNA PITANJA Vapaj roditelja njegovatelja: 'Liječenje nas košta 1200 €, a Vlada nam daje 50 € više'

- Osim toga, roditelji se boje gubitka statusa roditelja njegovatelja zbog psihičkih problema. Jer sustav koji neće reagirati u stotinu drugih situacija, kad im treba pomoć, može reagirati ako otkrije da roditelj liječi psihičke probleme. A oni se liječe baš kao i upala pluća, mogu se itekako držati pod kontrolom - potvrđuje liječnica ono što kaže i Suzana Rešetar, predsjednica Sjene, i sama majka autističnog mladića.

- Da bi roditelj dobio status njegovatelja, mora dokazati da je psihofizički zdrav. S vremenom, međutim, svatko od nas postaje anksiozan, depresivan, dobiva PTSP, različite dijagnoze. Mnogi dijagnoze, za psihičke ili fizičke bolesti, međutim, skrivaju u strahu da će izgubiti status roditelja njegovatelja. No i ako ga izgube, ostaje im briga o djetetu, samo bez naknade države - kaže Rešetar. Roditelji njegovatelji, dodaje, mogu biti na bolovanju najviše dva mjeseca, nakon toga im status oduzimaju, a briga o djetetu ostaje, no bez naknade, koja se kreće od 750 do 1125 eura.

- Osim toga, roditelji odgađaju liječenje i operacije jer nemaju kamo s djetetom o kojem brinu. Što se psihičkih problema tiče, da, uzmemo uputnicu i čekamo termin, kao i svi. Kako se onda, uz dijete s teškoćama, organizirati za, recimo, dnevnu bolnicu, i ondje provesti više sati? Vrlo teško ili nikako. Puno nam se roditelja javlja u udrugu, barem dva-tri puta mjesečno dođe nam mail roditelja koji želi dignuti ruku na sebe. Ne spavaju, život im je velika patnja - govori Rešetar.

Navodi slučaj majke čijoj se autističnoj djevojčici stanje vrlo pogoršalo, ali je termin kod psihijatra dobila tek za dva i pol mjeseca. Što u međuvremenu?

- Roditelji njegovatelji i njegovatelji rade posao 24 sata na dan, sedam dana u tjednu. To je rad bez prestanka, bez odmora, bez slobodnog vremena i bez prava na koliko-toliko normalan život. To je rad koji se ne može zamisliti dok ga ne živite. Oni oživljavaju dijete na podu sobe. Kateteriziraju, aspiriraju, zaustavljaju epileptične napadaje, rehabilitiraju, njeguju... Oni znaju što znači bdjeti uz dijete ili člana obitelji koji može svaki tren doživjeti napadaj, pasti, doživjeti prestanak disanja ili se ozlijediti. No ipak im država govori: 'Imate naknadu, to je vama dovoljno' - opisuje Rešetar.

Država ih je prisilila da postanu nevidljivi, nepostojeći, nevažni. A istodobno ih sustavno iscrpljuje i zanemaruje, pa usput još i ponižava, zaključuje.

MANJAK TOLERANCIJE Pravobraniteljica upozorava: 'Društvene mreže ne smiju biti poligon za vrijeđanje djece'

- Tragedija je izraz koji se prečesto upotrebljava, s obzirom na to da ljudi zapravo ne razumiju njegovo značenje. Tragedijom nazivamo one užasne situacije u kojima se smrt čini jedinim rješenjem. Bilo vlastita smrt, bilo ona bližnjih. Onih, nedajbože, najmanjih - kaže naš poznati strip-autor Dalibor Talajić, otac autističnog sina, koji je o tome napisao dvije knjige.

- Nedavno je jednu takvu, najmanju djevojčicu, usmrtila majka. Nedavno je jednog takvog, najmanjeg i ako punoljetnog mladića, usmrtio njegov otac. Otac je potom i sebi presudio. Koliki su do sada tako stradali? A koliki će još? Neki će pitati gdje je bila obitelj - kaže.

- Bio lijek, bila neka financijska podrška, organizacijska, netko da im ode u dućan, netko da ih nekamo preveze... A nedajbože da ih netko sasluša, da udijeli savjet, da im barem prividno olakša život... I sve je to ukupno niti pola jednog, u današnje vrijeme očito bezvrijednog tenka. Netko je jak, 'sustav' će ga samo dodatno razbjesniti i tako osnažiti. Netko je slab, 'sustav' će ga do kraja slomiti - dodaje.

Tragedija nije pomisao roditelja na to kako je djetetova smrt jedino rješenje. Tragedija je pomisao roditelja kako je djetetova smrt najbolje rješenje, zaključuje Talajić.