Roditelji njegovatelji žrtve su bešćutne birokracije: 'Neke se majke nikad ne smiju razboljeti'

Te kobne 2012. Mari je bilo osamnaest godina, išao je u srednju školu, bio vaterpolist, imao lijepu mladost, čitav život pred sobom. Vozio se s prijateljima u autu, sjedio otraga s djevojkom, kad je na njih naletio veliki šleper. Maro je zadobio teške ozljede glave, pao u komu i u njoj bio tri i pol mjeseca. Kad se probudio, i nakon mjesec i pol opet prohodao, život mu više nije ni približno bio isti. Maro je danas 31-godišnjak, od nesreće potpuno ovisan o pomoći svoje majke Anamarije Cvjetković, majke njegovateljice.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

00:57

Roditelji odgajatelji žrtve su bešćutne birokracije: 'Neke se majke nikad ne smiju razboljeti' | Video: 24sata/pixsell

Status je to, posao od 24 sata dnevno, sedam dana tjedno, 365 dana godišnje, bez predaha. Ustvari, predah i bolovanje su za ove roditelje i zakonski predviđeni, ali ono što je na papiru, nije uvijek provedivo i u praksi. Anamarija je dugogodišnji onkološki pacijent, prošla je nekoliko operacija, zračenja, brojne terapije, i sad je na bolovanju, otvorila ga je krajem listopada. Ne može, međutim, otići na svoje preglede jer nema kud s Marom. Suprug joj radi vani, kući će doći za desetak dana, a jedino što se Anamariji nudi kao pomoć za sina jest njegov smještaj u ogulinskom domu za starije i nemoćne.

- Sve što mi je liječnik odredio da obavim još u svibnju, ja dosad nisam uspjela napraviti, kako ću? Kad bi Maro imao stalnog asistenta, ja bih izgubila status. Zatvoren je u kući sa mnom, i ja s njim, i sve mi je fizički teže. Bojim se prošetati vani s njim, jer kad padne, što se zna dogoditi, ja ga sa svojih 55 kilograma teško dižem, on je visok i jak, priča mama Anamarija.

Čim je 28. listopada otvorila bolovanje, koje joj kao majci njegovateljici pripada zakonom, javila se socijalnim radnicima. Jedino što su za Maru uspjeli pronaći bio je dom umirovljenika u Ogulinu.

'Razgovara, ali otežano...'

- Daleko je, za umirovljenike je, i Maro tamo ne želi ići. Alternativu tom smještaju dosad nismo dobili. Nevjerojatno mi je da ne postoje neki rehabilitacijski centri za mlade poput Mare, gdje bi ih se moglo privremeno smjestiti, i da se na to ne čeka dugo. Pa ne tražimo stalni smještaj, niti je to neki naš kapric, potrebno nam je samo kratko vrijeme da se pobrinemo za sebe kako bi mogli nastaviti danonoćno brinuti o svojoj djeci, kaže Anamarija. Govori polako, umorno, iscrpljeno, često zbog Mare ne spava.

Pacijenti zbunjeni Slovenci uvode stroža pravila za bolovanje: Moraju zapisati svaku minutu puta do liječnika!

- Ponekad je kakav je bio i prije nesreće, a onda se dogodi obrat pa bude s njim teže dogovarati se i pregovarati, objasniti mu nešto. Razgovara, ali otežano, svjestan je svega, ali često nerealan, jer misli da nešto može sam, a ne može, govori majka.

- Ako mi je specijalist otvorio bolovanje, onda znači da mi ono treba, ne razumijem kako država nije u stanju u roku od 72 sata organizirati alternativni smještaj i brigu za ljude poput mog Mara. Poslala sam mailove na puno adresa, nitko ništa... kaže majka.

Marina Kuraja je sredinom studenog pala dok je svoju 21-godišnju Niku, djevojku sa cerebralnom paralizom i jedanaest drugih dijagnoza, nosila na tuširanje. Ozlijedila je mišiće i tetive kuka i bedra, propisano joj je strogo mirovanje u trajanju od četiri do šest tjedana.

- Socijalne radnike sam zvala istoga dana, opet sutradan, u nedjelju, ponovno u ponedjeljak... Kad su se javili, i ja im rekla da moram otvoriti bolovanje, rekli su mi da nazovem svoju doktoricu, kao da to ne znam. Meni treba bolovanje od države, s doznakama liječnice koje imam. Na kraju mi je ponuđena uplata jednokratne pomoći, da sama angažiram nekog tko bi mi došao pomagati. Sama bih trebala pronaći gerontodomaćicu, na koju se čeka mjesecima. Kakav je to sustav?, kaže mama Marina.

I ona je prošla kalvariju s vlastitim zdravljem, operirala dobroćudni tumor na mozgu, poslije toga i na abdomenu.

'Svalo roditelj njegovatelj ima pravo na bolovanje i godišnji odmor'

- Bolovanje kao majka njegovateljica niti jednom tad nisam otvarala, znam da za našu djecu nema mjesta negdje od danas do sutra, sustav je pun i spor, kaže Marina, majka šestero djece. Osim Nike, još dvoje malenih, od sedam i deset godina, živi s njom, suprug također radi u inozemstvu kako bi mogli financijski preživjeti.

- U jednom razgovoru sa socijalnim radom su me čak pitali zbog čega mi stariji sin i kćer ne pomognu sad oko Nike. Takvo mi 'bolovanje' nude. Prvo, moja odrasla djeca imaju svoju malu djecu, i svoje živote, a drugo, znači li to da socijalni radnici, kad idu na bolovanje, na posao dovedu svoju djecu da ih zamijene? To je takav apsurd. Ili imamo pravo na bolovanje i godišnji odmor, ili nemamo, što točno?, govori Nikina majka. Ozljeda na nozi je velika i teška - raspuknut mišić, ogroman ljubičasti hematom, mora mirovati, a zbog Nike ne može.

- Svaki roditelj njegovatelj ima pravo na bolovanje i godišnji odmor - na papiru, jer u praksi je to neprovedivo. Odeš kod obiteljskog liječnika, izvadiš doznaku, odneseš papire nadležnom socijalnom radniku, a onda oni ne znaju što će s djetetom, govori Suzana Rešetar, predsjendica udruge Sjena za obitelji djece s teškoćama u razvoju, i sama majka mladića s autizmom, majka njegovateljica.

- Ne daj nam bože završiti u bolnici, i s nekom teškom bolešću. Kad smo bolesni, naši supružnici ne mogu uzimati bolovanje za djecu, jer mi imamo status njihovih njegovatelja, što znači da oni mogu samo lagati da njima samima treba bolovanje, kako bi nas mogli zamijeniti u brizi za dijete, napominje Rešetar.

- Prestrašno je to, kao što je bilo prestrašno rodutelje njegovatelje odmah nakon smrti djeteta tjerati natrag na tržište rada, jer su ostajali bez primanja. Izborili smo se da se to promijeni, a sad sustav treba učiniti i nešto oko ovog problema - da se alternativno rješenje za našu djecu nađe što brže ako nama treba bolovanje, i da bude adekvatno, zaključuje Rešetar.

Ministarstvo socijalne politike pitali smo koliko roditelji njegovatelji u prosjeku čekaju na alternativni smještaj za dijete, i ima li dovoljno mjesta u ustanovama za djecu koju treba zbrinuti dok bolovanje traje. Vrijeme potrebno za smještaj ili osiguranje druge adekvatne usluge, odgovaraju, razlikuje se od slučaja do slučaja. U slučajevima potrebe za žurnim smještajem sustav osigurava uslugu smještaja bez odgode, napominju.

U tijeku je i provođenje projekta "Odmor od skrbi", kažu, inovativna socijalna usluga koja trenutačno obuhvaća 477 roditelja njegovatelja. Osim toga, osoba koja ima njegovatelja ima i pravo na osobnog asistenta do 88 sati mjesečno ako udovoljava uvjetima - kad živi sa samohranim roditeljem, u jednoroditeljskoj obitelji, u dvočlanom kućanstvu, u kućanstvu s dvije ili više osoba s invaliditetom, ili je potpuno ovisna o pomoći i njezi druge osobe.

Osamdeset i osam sati su, nije teško izračunati, tri i pol dana.