Promijenite Zakon o osobnoj asistenciji! 'Moja Barbara ne može čekati, ona treba pomoć'

Odrekla sam se statusa roditelja njegovatelja svoje Barbare kako bi ona imala pravo na asistenticu 40 sati tjedno jer sam i ja bolesna i trebala nam je pomoć oko nje. No kad asistentica ode, nakon šest sati dnevno, na meni ostaje još 18 sati njege i brige, stalnih medicinskih postupaka. Zato ovaj zakon ne valja. Nakon odluke Ustavnog suda ostaje nam nada da će se nešto promijeniti, no ostaje i bojazan da do promjena neće doći brzo, a ja sam na rubu snaga..., govori Brigita Marković (62) majka 34-godišnje Barbare, djevojke koja zbog svojih dijagnoza potpuno ovisi o tuđoj pomoći.

Ustavni sud u srijedu je jednoglasno donio odluku kojom ukida nekoliko ključnih odredbi Zakona o osobnoj asistenciji, na snazi od srpnja 2023. Zbog tog su manjkavog zakona prosvjedovali roditelji njegovatelji, a udruga Sjena na Ustavnom sudu, s više obitelji, podnijela je zahtjev za ocjenom njegove ustavnosti. U srijedu je sud objavio svoj pravorijek: ukidaju se odredbe zakona prema kojima osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama ne mogu imati pravo na osobnog asistenta ako njihov roditelj ima status roditelja njegovatelja. Nadalje, ukinuta je odredba prema kojoj djeca, odnosno mlađi od 18 koji se ne školuju, također nemaju pravo na osobnog asistenta, a ukinuto je i ograničenje prema kojem satnica za osobne asistencije ne može biti veća od 80 sati tjedno, odnosno 352 sata mjesečno. Ubuduće će ta satnica morati biti usklađena sa stvarnim potrebama korisnika.

Barbara se ne može pomicati niti govoriti |

Zakon je sročen kao da osobama poput Barbare pomoć treba nekoliko sati na dan, a ne 24 sata na dan sedam dana u tjednu. Barbara ima pravo na 40 sati asistencije tjedno.

- Odluka Ustavnog suda daje nam nadu, ali meni pomoć treba sad, odnosno jučer, odavno. Kad će ta odluka biti provediva, tko zna... - pita se mama Brigita, umorna, iscrpljena i fizički i psihički.

Barbara je cijeli njezin svijet i najveća ljubav, no na rubu je snaga. Nakon dva popodne, kad ode asistentica, majka s kćeri ostaje sama. Barbarin otac Stanko radi, i to u smjenama. Pomaže kad je kod kuće, no u pravilu Brigita o Barbari danonoćno brine. Nosi se, uz to, i s vlastitim bolestima, pa joj je sve teže. Ujutro im dođe patronažna sestra, opere Barbaru, fizijatar s njom napravi vježbe, ali kad svi oni odu, ostaje samo majka.

SUROVA HRVATSKA REALNOST Roditelji njegovatelji žrtve su bešćutne birokracije: 'Neke se majke nikad ne smiju razboljeti'

Obitelj je dvaput bježala od rata, prvo iz Vukovara 1991., kad se Barbara i rodila, a zatim iz Sarajeva, gdje su se bili privremeno smjestili, kad je tamo počeo rat. Završili su u naselju kraj Siska, a 1998. vratili su se u svoj Vukovar. Prije toga, kad su joj bile četiri i pol godine, Barbari je u progonstvu dijagnosticiran tumor na mozgu.

- Operirana je, ali tumor nije bilo moguće odstraniti potpuno, pa je prošla 35 zračenja te jednako toliko kemoterapija. Naša borba traje 30 godina i njeno se stanje s vremenom pogoršava, ima gotovo 20 dijagnoza i 27 kilograma. Ne može govoriti, ne može se pomicati, ni na koji način s nama ne može komunicirati, a lani je pretrpjela i moždani udar. Trenutačno je jedan od najvećih problema njeno hranjenje, moguće jedino izravno u želudac, što joj stvara velike poteškoće. Ne spava uopće, jauče, guši se i kašlje, pa je moram stalno vraćati u normalu, i kateterizirati je, pratiti joj šećer i tlak, saturaciju, sve - kaže majka Brigita, koja se, kako bi Barbara imala više sati asistencije tjedno, odrekla statusa roditelja njegovatelja.

Barbara je bila zdrava djevojčica, no s četiri i pol godine su joj, u progonstvu, dijagnosticirali tumor na mozgu. Otad traje njena bitka | Foto: Privatna arhiva

Jer zakon je rekao: ili roditelj njegovatelj ili asistent. Čak ni osoba poput Barbare ne može imati oboje.

- Prisilno sam se odrekla statusa, no i dalje sam majka njegovateljica 18 sati na dan. Kad su Barbari određivali pravo na asistenciju, nisu uzeli u obzir njeno zdravstveno stanje, potpunu ovisnost o tuđoj brizi, kao ni to da mi, njeni roditelji, starimo i da smo bolesni. Stres je u ovih 30 godina njene bolesti i na meni ostavio velik trag - govori majka Brigita.

U glasu joj se osjeti velik umor, na rubu je snaga, psihički i fizički dotučena. Dane i noći provodi pored Barbare, slušajući njene jauke, bol. Ne može znati što je boli i muči, mora pogađati.

PROBLEMI NOVOG ZAKONA 'Kažu da moram birati - asistent ili njegovatelj. Bez pomoći sam gol i bos, a država to ne shvaća'

- Naša draga asistentica ide sad na godišnji odmor, treba joj, dakako, a sustav nam ne može osigurati zamjenu. Dok čekamo provođenje odluke Ustavnog suda, odnosno izmjenu zakona, može li se u prijelaznom razdoblju za nas pronaći neko rješenje - pita se očajna majka.

Smještanje Barbare u ustanovu ne dolazi u obzir, kaže nam tiho.

- Ona ne bi ondje poživjela ni tri dana, ja to znam, jer nitko ne može bdjeti nad njom 24sata na dan, kao ja, i pružiti joj svu skrb. Ona je čovjek, osoba, nije stvar, i samo kod kuće tako može biti tretirana - na rubu suza kaže majka...

Djevojka ima mnogo dijagnoza, za koje su joj potrebni deseci lijekova, njena je mama njena medicinska sestra, koja pazi na sve |

Na odluku Ustavnog suda reagirali su i iz udruge Sjena.

- Zadovoljni smo odlukom Ustavnog suda, koji je potvrdio sve ono na što smo upozoravali čak i prije izglasavanja zakona, kad nas nisu slušali, i kad smo doživljavali uvrede i poniženja. Drago nam je što je pravorijekom potvrđeno ono na što smo upozoravali. Postoji i žal što je do svega ovoga uopće moralo doći te što je toliko ljudi preminulo ne dočekavši svoje ustavno pravo na asistenciju - kaže Suzana Rešetar, predsjednica udruge.

NAKON ODLUKE USTAVNOG SUDA Piletić nakon odluke Ustavnog suda: 'Na raspolaganju je moja ostavka, nemam problem s tim'

- Izjava ministra Piletića nas je šokirala, predstavlja se kao žrtva i heroj, što je degutantno slušati. Ustavni sud izbio mu je argumente iz ruke i pokazao da ono što je ministar predstavljao kao epohalno to doista nije - kaže Rešetar.