Bila je puna života, neprestano je trčala i pričala, bila je nezaustavljivo dijete. Nikad bolesna. I onda je došao taj 14. listopad 2022. Susjed je imao rođendan i ona mu je pjevala pjesmicu “Sretan rođendan ti”. Bila je toliko puna adrenalina da sam je te večeri u 23 sata još morala nagovarati da otiđe na spavanje. Onda je napokon zaspala, sretna. Ujutro kad se probudila je povratila. Bio je to početak noćne more, kaže Blaženka Petrović iz Drnja kraj Koprivnice, majka djevojčice Petre Ane, jedne od dvoje ljudi na svijetu koja boluje od rijetke metaboličke bolesti, manjka sulfid:kinon oksidoreduktaze.
Zbog te se bolesti malena preko noći urušila te danas ne govori i ne hoda, a lijeka nema. Blaženka se u startu nije previše zabrinjavala jer je mislila da njena kći ima želučanu virozu koja će brzo proći. Nije čak imala ni temperaturu. Međutim, Petra je povratila još nekoliko puta, ali uz to i izgubila svijest.
- Počela se gubiti. Uhvatila me panika. Brzo smo je odveli na Hitnu. Kad smo stigli, već je disala ubrzano i teško. Kako moj 11-godišnji sin ima dijabetes, liječnici su odmah pomislili da je sigurno riječ o tome te da ga i Petra ima. Šećer joj je bio povišen. Međutim, daljnje pretrage pokazale su da nije dijabetes. Snimili su joj i glavu jer smo mislili da je možda zbog toga koliko je aktivna udarila glavom, a da nismo ni znali.
Svi nalazi dolazili su uredni, a Petra se urušavala. Liječnici nisu mogli vjerovati. Morala sam im pokazati snimke iz mobitela na kojima se vidi da je Petra do prije nekoliko dana trčala i bila potpuno zdrava. Svakim satom bilo je sve gore. Organi su počeli otkazivati jedan po jedan, a nijedna terapija nije djelovala. Istoga dana Petra je bila prebačena u Klaićevu bolnicu u Zagrebu, gdje je reanimirana čak četiri puta - s gorčinom se prisjeća Blaženka.
Dodaje kako su na kraju liječnici zaključili da je u pitanju ili neki opasni virus ili neka još neotkrivena metabolička bolest. Petra je bila u stanju budne kome, otkazali su joj bubrezi i pluća te je 21 dan bila na respiratoru. Roditelji su tad bili pozvani na najteži mogući zadatak.
- Liječnici su nam rekli da uđemo u salu za intenzivno liječenje i oprostimo se od svoga djeteta. Prognoze su bile da će sve biti gotovo za samo nekoliko sati - jedva je izgovorila Blaženka.
Rekli su nam: Gotovo je!
Ali Petra je odbila otići. Bila je u užasnom stanju, ali još se držala za život poput hrabrog lavića. Izgubila je većinu motoričkih sposobnosti, postavljena joj je kanila za disanje, a hranu prima putem posebne sonde koja joj je ugrađena u želudac. Zbog činjenice da se uopće nije mogla micati dobila je teške rane - i na glavi i na leđima te joj je otpala kosa. Tek nakon tri tjedna Petra je bila stabilna da se prebaci na Rebro. Tamo ju je preuzeo dr. Barić. Cijela se obitelj testirala. Petrini nalazi su poslani u bolnice diljem Europe ne bi li se negdje naišlo na isti takav slučaj. Dijagnoza je stigla četiri mjeseca nakon prvih simptoma. Liječnici iz Ljubljane uspjeli su pronaći jedan takav slučaj - živuću osobu s istom dijagnozom.
- Ispalo je da smo i suprug i ja nositelji gena odgovornog za preradu sumpora u organizmu koji nam ne radi kako treba. Vjerojatnost da se dvoje takvih ljudi nađe je nevjerojatna. Petra je četvrta u svijetu kojoj je dijagnosticiran taj genetski poremećaj, ali samo je jedna od tih osoba, uz našu Petru, još živa - rekla je Petrina mama.
Službeni naziv je manjak sulfid:kinon oksidoreduktaza. Petra je provela tri tjedna u komi, a nakon toga otvorila je oči. Međutim, bilo je to stanje budne kome jer nije pratila pogledom ništa što se oko nje događalo. Od tada do danas djevojčica je prošla trnovit i dug put. Bolest joj je oštetila mozak, a to je utjecalo na njezine motoričke sposobnosti. Zbog toga ne može samostalno sjediti ni obavljati bilo kakve druge aktivnosti. Međutim, brojne terapije kroz koje je prošla i kroz koje još prolazi vratile su joj osmijeh na lice.
Troškovi se gomilaju
- Da, nasmije nam se katkad i to nam znači cijeli svijet. To je, rekla bih, ono što nas drži da ne potonemo. Kad vidimo da se ona smije, znamo da nemamo pravo ni na jednu jedinu suzu više. U početku je bilo neopisivo teško i puno smo plakali, a onda smo rekli: ‘Ok, sad je dosta plakanja, sad se idemo boriti’. Tako je i bilo. Sad znamo da nas prepoznaje i razumije što govorimo. U grlu ima ugrađenu kanilu pa ne može pričati, ali ide kod logopeda pa ćemo vidjeti. Mozak je, kako svi znamo, još nedovoljno istraženo područje, tako da se mi nadamo nekom čudu i da će se ona još više oporaviti. Jer liječnici nisu vjerovali ni da će ovoliko doći k sebi - kaže Blaženka.
Uz Petru, ona i suprug imaju još sina Andreja Pavla (11) i kćer Mihaelu (14). Pokušavaju im osigurati normalan život.
- Nakon što je sin završio prvi razred osnovne škole, doznali smo da ima dijabetes. Bio nam je to kraj svijeta. A onda je došlo i ovo s Petrom. Jednostavno moraš sve prihvatiti i živjeti dan po dan - poručila je hrabra majka.
Uza sve, bore se i s financijskim aspektom priče.
Petri sad trebaju posebna kolica, vertikalizator, sprava koja joj omogućuje da sjedi. Dosad su roditelji vlastitim snagama pokrivali sve troškove. No Petra raste, potrebno je kupiti nove sprave i uređaje koji moraju biti veći i čvršći, a to znači i skuplji. Spomenimo samo da kolica koja imaju posebno prilagođeno sjedište za Petru stoje 6000 eura. Tu u priču zagrebački glumac Marko Cindrić. U tijeku je humanitarna akcija Mosa Bavlju humanitarni ultramaraton. Od 18. travnja do 18. svibnja traje registrirana akcija čiji je vrhunac ultramaraton dug 70 kilometara koji će Marko s ostalim trkačima trčati 18. svibnja od Zagreba do Siska. Cilj je, kotizacijama za utrku i donacijama, prikupiti 20.000 eura za dvije udruge - Krijesnica i Kolibrići, a svaka bi udruga dobila po 10.000 eura. Petra je jedna od četvero djece iz Kolibrića koji su prijavljeni za pomagalo u ovoj akciji.
U sklopu akcije otvoren je namjenski račun IBAN: HR43 2360 0003 5136 0974 1