Karlo (12) boluje od iznimno rijetke bolesti: 'Od rođenja se borim za svaki novi dan'

Priča o Karlu Klariću (12) priča je o snazi i požrtvovnosti cijele jedne obitelji. Priča je to o obitelji koja je cijelo vrijeme u stanju pripravnosti. Obitelj koja neprestano sprema i rasprema putne kofere. O roditeljima i njihovom sinu koji se svaka dva tjedna bude s nelagodom u želucu. Jer čeka ih putovanje. Ono fizičko, ali i mentalno. Iscrpljujuće putovanje koje za jednog dječaka možda znači život. A taj se dječak nikad ne buni.

Bori se, smije se i nikad ne odustaje. Onako iscrpljen, nakon svakog putovanja do Njemačke, gdje prima terapiju za svoju bolest, on svejedno želi ići u školu. Želi učiti i družiti se s prijateljima. Obitelj je čvrsto uz njega. Ne uzmiče ni milimetra. A ni ne znaju prima li pravi lijek ili placebo. Jer je riječ o eksperimentu. Takvu snagu još niste vidjeli...

Samo troje oboljelih u Hrvatskoj

Posjetili smo Karla iz Svetog Ivana Zeline, dječaka kojeg smo upoznali prije sedam godina. Karlo boluje od iznimno rijetke Niemann Pickove bolesti tip C, nasljednog metaboličkog poremećaja zbog kojeg se u organima talože enzimi. Oboljelima je životni vijek znatno skraćen. Naime, taloženje enzima vodi do višestrukog oštećenja organa, uglavnom slezene, jetre i mozga, što dovodi do progresivnog neurološkog i tjelesnog propadanja. Klinička slika varira od pojedinca do pojedinca, no ishod je uvijek smrtan.

Karlo je prije sedam godina bio jedina osoba u Hrvatskoj s tom bolešću. Nedavno su otkrivena još dva slučaja kod malo starijih dječaka, pa ih je sad ukupno troje. Karlo tu bolest ima od rođenja, od 2013., kad su je nakon dugotrajnih i mukotrpnih pretraga jedva uspjeli dijagnosticirati. Uz nju ima 25 popratnih i nimalo laganih dijagnoza. Liječnici su mu nakon dijagnoze, zbog lošeg zdravstvenog stanja, prognozirali dva mjeseca života. Roditelji su bili očajni, a majka je o sinu na Facebooku vodila bilješke od prvog dana kad se rodio.

'Stanje mi je sve gore...'

- Ja sam Karlo. Od rođenja se borim za svaki novi dan. Liječnici mami svaki dan govore da možda neću dočekati jutro. Sele me iz bolnice u bolnicu, ali nitko ne zna što se sa mnom događa. Prošla su 4,5 mjeseca od moga rođenja, prošao sam bezbroj pretraga, punkcija, biopsija, scintigrafija, jetra i slezena su mi toliko narasle da se ne mogu okretati i to mi jako otežava život. Stanje mi je sve gore, moja koža je potpuno žuta, moje bjeloočnice nisu bijele nego zelene. Mama i tata dok su sa mnom glume da je sve super, ali prokužio sam ja njih - jesam mali, ali ipak su oni moji - napisala je tada Marina. Ni danas joj nije lako prisjećati se tih trenutaka, te noćne more za koju je mislila da nikad neće proći. Ali hrabra je majka još tada sebi zacrtala put, sama je u sebe, baš kao i njezin suprug, usadila snagu koju joj nikad nitko više neće moći uzeti i zahvaljujući kojoj je obitelj još uvijek na okupu, a Karlo živ te se i dalje svi bore skupa s njim poput lavova. Jer ono što su čuli toga dana prije 12 godina u bolnici, za njih nije dolazilo u obzir. Nikad se nisu namjeravali predati. Marina je tada napisala ovo:

- Sutradan stižemo u bolnicu, svi nas gledaju sa sažaljenjem. Mama i tata me ponosno nose, ja sam njihova medalja. Kad smo se smjestili u sobu, dolaze onaj visoki doktor i simpatična doktorica do nas na razgovor. Kad su izrekli prvu rečenicu, stup obitelji, naš tata se slomio, spustio se na pod i plakao i jecao. Mama je stajala čvrsto, mama je nešto obećala - nema suza. I doktor i doktorica su se rasplakali. Bilo je jako dirljivo i tužno. Objasnili su mami i tati sve, da s obzirom na moje stanje uživaju maksimalno sa mnom, jer eto, moja jetra bi mogla s 8 mjeseci starosti otkazati. Preteški trenuci. To je za dva mjeseca - piše Marina.

Putuju već godinu i pol

Ali ništa se od tih strašnih scenarija nije ostvarilo.

- Karlo je danas prehrabar, prekrasan dječak, ima vedar duh i sjajan smisao za humor. Nikad se ne žali - rekla je ponosna Majka. A mogao bi. Jer njegov je život i dalje jedna velika, preteška borba. Naime, Karlo već godinu i pol, svakih 13 dana avionom s majkom leti u Njemačku kako bi primio eksperimentalnu terapiju za Nieman Pickovu bolest tip C. Karlo i njegova obitelj život ravnaju prema tim iscrpljujućim putovanjima na koja će morati u jednakim intervalima ići još dvije i pol godine. Obitelj ni ne zna prima li Karlo placebo ili pravi lijek.

- Imam osjećaj da prima placebo. Ne vidim nikakve promjene na njemu otkako prima taj lijek. Liječnici kažu da je došlo do poboljšanja u motorici i da mu se slezena smanjila i ja se nadam da to doista i je tako - kaže majka. Otkrila je kako su u početku samo molili boga da Karlo upadne na terapiju.

'Stekli smo prijatelje iz cijelog svijeta'

- Ja sam je pronašla pretražujući internet. Rekli smo to Karlovom liječniku s Rebra i on nas je podržao. Nakon što smo saznali da je upao, u početku smo bili sretni, ali onda počnete željeti više. Počnete jako razmišljati i navijati za taj lijek, molite se da ga prima i da nije placebo, a nikako ne možete saznati. Neizvjesnost je stravična, ali onda se opet samo prepustite. Sada smo dogurali do te faze da smo opet samo sretni što imamo priliku sudjelovati i gajimo veliku nadu da će se rezultati kad tad vidjeti. Pomaže nam i to što smo tamo stekli prijatelje, djecu koja boluje od Nieman Pickove bolesti iz cijelog svijeta i njihove roditelje. Kod nekih se na očigled vidi promjena na bolje i svi međusobno komentiramo kako to dijete stoposto prima lijek, a ne placebo. Svi smo sretni zbog njega. Ali kad vidite da je neko dijete u regresiji, to je najteža stvar na svijetu - priznala je Karlova mama. Objasnila je i na koji način djeluje lijek za kojeg ne zna prima li ga Karlo.

- Bolesnicima s Nieman Pickovom bolesti, masne stanice talože se u plućima, jetri i mozgu. Taj lijek djeluje kao svojevrsni usisivač koji uzima tu masnoću i šalje ju na izlučivanje putem urina. Lijek se daje kroz infuziju i to traje 6,5 sati, ali s pripremama Karlo mora ležati od 8 do 17 sati u toj klinici. Istu večer ide kući, a onda za 13 dana sve ispočetka - govori Marina. Karlo je imao sreće što je njegova bolest dijagnosticirana jako rano. Zbog toga Karlo od rođenja prima razne druge lijekove mimo ove eksperimentalne terapije, te mu je stanje još uvijek vrlo zadovoljavajuće. Naizgled se doima kao zdrav dječak.

Samo je naizgled zdrav

- Taj njegov 'zdravi' izgled nam je često čak i stvarao probleme. Nigdje nas nisu doživljavali ozbiljno. Čak su nas na aerodromu psovali jer smo išli na ulaz za invalide. Tek kad smo pokazali Karlovu invalidsku iskaznicu su se smirili. U školi je bilo teško objasniti zašto dijete koje naoko dobro izgleda, propušta toliko nastave. Mnogi su nas osuđivali i ružno komentirali jer nisu vjerovali da je toliko bolestan - kaže Marina.

A zapravo, kad bi samo znali što sve ovaj dječak proživljava... S obzirom na to da gotovo i nema leukocite, sklon je neprestanim napadima virusa. Zbog sve, u vrtić nije ni išao, a u predškoli je bio samo jednom u godini dana. Zimi ne može boraviti s drugom djecom u zatvorenim prostorima, ljeti je pak problem trčanje na otvorenom, ne smije pasti jer ima niske trombocite pa može iskrvariti, slezena mu od napora može puknuti... U školi je cijeli život s maskom na licu. Lijek kojeg svakodnevno uzima uzrokuje nadutost i bolove te do deset dijareja dnevno. Dječak mora biti i na posebnoj nemasnoj prehrani. U školu nose namirnice od kojih se specijalno za njega spremaju jela. O grickalicama i slatkišima može samo sanjati. Kako često izostaje iz škole, sve gradivo mora nadoknaditi kod kuće. Uči i nadoknađuje gradivo s majkom i dodatno prima instrukcije. Nikad nije zaobišao niti jednu domaću zadaću te ga učitelji hvale.

Učiteljica puna razumijevanja

- Do preokreta je, što se škole tiče, došlo u četvrtom razredu. Tada je dobio novu učiteljicu koja je na Dan rijetkih bolesti okupila učenike brojnih razreda i educirala ih o rijetkim bolestima. Nagovorila je Karla da istupi i ispriča nešto o Niemann Pickovoj bolesti i svemu što proživljava. Nakon toga su svi shvatili kako mu je i cijela je škola promijenila stav prema nama - sretna je majka.

I na kraju, pitamo je, kako obitelj preživi takvu bolest, što im daje snage?

- Suprug i ja smo otpočetka shvatili da će ovo za nas biti jedan težak život, ali da ćemo napraviti sve što možemo za našu djecu. Da ćemo dobro balansirati između sina i kćeri Lare (14) kojoj nismo htjeli uništiti život zbog sinove bolesti. Uvijek joj se netko od nas dvoje posveti tako da ne osjeti da je zapostavljena. Ali imamo boljih i lošijih dana. Snagu nam daje on sam, jer kad vidimo koliko je on vedar, ništa nas više ne može izdeprimirati - rekla je požrtvovna majka. Otkrila je da Karlo sanja o tome da jednog dana postane chef kuhinje i otvori svoj restoran u Los Angelesu. Njegovi roditelji pak, sanjaju o tome da umjesto u Njemačkoj, Karlo terapiju počne primati u svojoj zemlji. To je inače moguće u zemljama u kojima više ljudi boluje od iste rijetke bolesti, ali ponajviše u onima u kojima postoji volja i razumijevanje vlasti i institucija da omoguće obiteljima s bolesnom djecom bar mrvicu lakši život. A ova obitelj to istinski zaslužuje.