Ovog vikenda je u Zaprešiću održana velika izložba pasa, došlo je njih više od 400 iz gotovo svih europskih država, ali i Argentine, SAD-a, čak i Ujedinjenih Arapskih Emirata. No, posebne je emocije među sudionicima izazvala i najveću podršku gledatelja u velikom finalu dobila djevojčica Kaja iz Kranja. Ona je na izložbi nastupila u sklopu revijalnog programa pod nazivom Dijete i pas, ušla je u veliki ring sa svojim salukijem, drevnom perzijskom pasminom s kojom su nekoć beduini lovili u pustinjama, ali i majkom Mancom. Kaja se teško kreće i ne može govoriti, ima epilepsiju, pa joj je majčina pomoć u ovom nastupu bila nužna. Organizatori su za nju pripremili i posebnu nagradu, a to je bio veliki plišani psić koje je poslije snažno zagrlila i poljubila.
POGLEDAJTE VIDEO:
Kad se Kaja rodila, majka je s njom iz rodilišta otišla u uvjerenju da je potpuno zdrava djevojčica. Kasnije se pokazalo da Kaja ima rijedak Angelmanov sindrom zbog kojeg će uvijek biti posebna i jedinstvena. Majka u razgovoru ne skriva da joj se u početku „srušio svijet“, ali danas sve doživljava kao neizmjerno bogatstvo.
Kaja je kao beba rijetko plakala, noću nije spavala, sporo je napredovala u motoričkom razvoju, ali je bila vesela i nasmijana. Sa šest mjeseci pedijatrica je zbog njezine neaktivnosti ipak predložila pregled kod dječjeg neurologa na Pedijatrijskoj klinici u Ljubljani. O Kaji i o svemu s čim se u njenom životu susreće, Manca Fojkar Gubina govori otvoreno, detaljno je o tom rijetkom sindromu ranije govorila i za slovenske medije, želeći tako pomoći i drugim roditeljime djece sa sličnim sindromom:
- Kaja je mirno ležala u kolijevci ili u kolicima, nije se mnogo kretala, kasno se okrenula s leđa na trbuh, još kasnije počela puzati. Kad se počela uspravljati, dugo nije samostalno hodala nego se kretala uz pridržavanje za ruku, a teže je počela jesti čvrstu hranu. Unatoč svemu nikada ne bismo pomislili da je riječ o genetskom poremećaju jer je izgledala potpuno zdravo. 7
Kaja s hrticom i mamom Mancom na izložbi
Pregledi u Ljubljani nisu davali dijagnozu koja bi upućivali na ozbiljniji problem. Tek u ljeto 2015., kad je Kaja već imala dvije i pol godine, djevojčica je ponovno pregledana na pedijatrijskoj klinici kod nove neurologinje. Ta ih je liječnica prvi put uputila na metaboličke testove, a za svaki slučaj i na genetska testiranja.
Genetičarka na Kliničkom institutu za razvojnu genetiku u Rodilištu Ljubljana, kada je Kaja tamo došla na pregled, prva je Kajinoj mami opisala rijedak Angelmanovom sindrom i posumnjala na njega: ta djeca obožavaju vodu, iznimno često se smiju, sporo motorički napreduju, ne govore. Djecu s Angelmanovim sindromom zbog njihove vedre naravi nazivaju i anđelima. Sindrom je dobio ime po dr. Harryju Angelmanu, britanskom pedijatru koji ga je prvi prepoznao i opisao 1965. godine. Riječ je o rijetkom neurološko-genetskom poremećaju koji je povezan s greškom na 15. kromosomu i javlja se kod otprilike jednog od 20.000 djece. Karakterizira ga zaostajanje u tjelesnom i emocionalnom razvoju, često uz poremećaje spavanja, epileptične napadaje i čest smijeh. Dijagnoza se postavlja genetskim testovima, a lijeka nema. Stanje i kvaliteta života mogu se poboljšati logopedskim i fizioterapijskim terapijama.
Kaja uz maminu pomoć vodi salukicu u finalu izložbe pasa
Dijagnoza je bila teška, ali riječi dječje neurologinje puno su pomogle da Kajina mama u životu zacrta novu misiju. Liječnica im je poručila:
- Kako ste do sada brinuli o Kaji i njezinoj braći, bilo je idealno. Od sada se brinite samo da Kaja i njezina braća budu sretni. Neki roditelji pretjeruju s terapijama i očajnički pokušavajući izliječiti dijete. Ali deleciju gena na kromosomu, nažalost, ne znamo i ne možemo nadomjestiti. Ako su djeca sretna, i vi ćete biti zadovoljni.
Kaja s nagradom na izložbi u Zaprešiću
- Prihvaćanje dijagnoze je proces koji traje – ili se jednostavno dogodi. Kod mene se dogodilo odmah. Morala sam brinuti o Kaji, ali i o dvojici sinova. Odlučila sam da neću raditi nikakve iznimke, da nitko neće biti uskraćen ni za što i da ćemo samo malo prilagoditi naš život. Danas Kaja može cijeli dan uživati na snijegu i skijati uz pomoć posebnih uzica, Kaja i pliva, vježba u u skupini paraplivača u PK Radovljica, puna je energije i obožava vodu. Prije tri godine bila je prva paraplivačica u Kranju. I sada pliva u Radovljici gdje je klub pozvao više od 30 paraplivača. No, Kajin se osmijeh, osim na bazenima, čuje se i na izložbama pasa u Sloveniji, sada i Hrvatskoj, kada sa psom i majkom ulazi u showring. Prvi put je Kaja nastupila na izložbi u Samoboru, zatim i u Slavonskom Brodu, bili su u Mađarskoj, BiH, sada i u Zaprešiću...
Dijagnoza je Kaji postavljena kada je imala dvije i pol godine. Postoje razmišljanja stručnjaka koji smatraju da roditelji koji dijagnozu dobiju kasnije zapravo lakše prolaze kroz neka kasnija kritična razdoblja jer su neko vrijeme živjeli u uvjerenju da je dijete zdravo. Onima koji dijagnozu dobiju odmah po rođenju u određenom smislu može biti i teže nositi se sa svim teškoćama.
Kaja s mamom Mancom i hrticom na izložbi pasa u Zaprešiću
- Na prvi pogled Kaja izgleda poput svojih vršnjaka, ali uskoro postane jasno da ne može govoriti. Kada je prolaznici pitaju kako se zove, ja obično uz osmijeh kažem da Kaja ne može i nikada neće govoriti. Na igralištima, koja jako voli, ponekad djeci povuče kosu – tako komunicira. Tada se brzo ispričam i objasnim da je riječ o djevojčici s posebnim potrebama. Djeca i roditelji to najčešće razumiju. Fizički se od vršnjaka ne razlikuje mnogo, ali emocionalno se razlikuje više. Druga djeca brzo primijete da se ponekad slini pa se čude ili smiju. Tada im objasnim da Kaja ima rijedak sindrom i da samo želi njihovo društvo. Nakon toga je obično prihvate. Kaja je vrlo osjećajno biće. Izuzetno dobro „čita“ ljude – i poznate i potpune strance. Ponekad mislim da zbog nemogućnosti govora još snažnije osjeća drugim osjetilima. Jasno, njen ozbiljan intelektualni razvojni poremećaj vidljiv je – kao da je dvogodišnje dijete u tijelu dvanaestogodišnjakinje. No svi u obitelji to znamo i prihvaćamo. Živimo u Kranju, manjem gradu, gdje svi poznaju Kaju i lijepo je prihvaćaju. Kaja je u posljednje četiri godine snažno prepoznata i u svijetu pasa, ide s nama po izložbama i mnogi naši prijatelji je dobro znaju i vole. A puni su razumijevanja te podrške i mnogi suci na izložbama.
- Kaji je potrebna briga dan i noć. Ujutro joj promijenim pelenu jer noću ne može izdržati bez nje. Oblačimo se uz moju pomoć, gleda malo crtiće, a zatim pripremam doručak. Ja je hranim jer sama često ne želi jesti. Nakon doručka dobije lijek protiv epilepsije i vozimo se iz Kranja u školu u Radovljicu. Navečer dobije još jednu dozu lijeka, istuširam je, operem joj zube i pokrijem je dekicom dok gleda crtiće. Tada se posvetim sinovima. Prije spavanja još uvijek moram leći kraj Kaje i zagrliti je da se osjeća sigurno. Kasnije zaspi. Danas spava mnogo bolje nego prije – nekada smo godinama imali problema s nesanicom.
Kaja prima priznanje na izložbi pasa
Manca Fojkar Gubina zna za otprilike 30 slovenskih obitelji s djetetom koje ima Angelmanov sindrom, ali vjerojatno ih ima više. Neka djeca nemaju ni postavljenu dijagnozu. U Hrvatskoj nemamo registar rijetkih bolesti i ne postoji pouzdan podatak o djeci s tim sindromom. Šira se svjetska javnost s ovim se poremećajem upoznala tek 2024. kada je glumac Colin Farrell otkrio da njegov sin James boluje od ovog rijetkog poremećaja. Glumac je pokrenuo i Zakladu Colin Farrell za pružanje podrške odrasloj djeci s tim sindromom kroz rehabilitaciju, obrazovanje i inovativne programe.
Angelmanov sindrom je genetski poremećaj koji prvenstveno zahvaća mozak i živčani sustav. Osobe često imaju razvojne i govorne poteškoće. Premda može biti nalik na neke oblike cerebralne paralize ili autizma, Angelmanov sindrom je prepoznatljiv po karakterističnom ponašanju, poput smijanja, razigranosti i hiperaktivnosti. Uzroci sindroma, kako se navodi u sažetku objavljenom na National Library of Medicine, vezani su za mutacije ili gubitak funkcije gena UBE3A na kromosomu 15, koji je ključan za normalan razvoj mozga. U većini slučajeva, poremećaj nastaje spontano, iako u manjim postotcima može biti nasljedan.
Prije nešto više od mjesec dana, 9. veljače, i u Hrvatskoj je obilježen Međunarodni dan podizanja svijesti o sindromu Angelman, uz podršku Kliničke bolnice Dubrava, KBC-a Zagreb, Dječje bolnice Srebrnjak, KBC-a Sestara milosrdnica i još nekih udruga za rijetke bolesti.
Organizatori izložbe pasa iz Kinološke udruge Zaprešić ističu da je njihova priredba otvorena za svu djecu s teškoćama, prije šest godina se na pobjedničko postolje njihove izložbe popeo se i dječak s Downovim sindromom:
- Inkluzija djece s teškoćama najbolje se ostvaruje kroz konkretne situacije u svakodnevnom životu, pa i na javnim priredbama koje na prvi pogled nisu povezane s temom invaliditeta. Nema razloga da i izložbe pasa ne budu takvi događaji koji usrećuju svu djecu, ljude i pse. Svima bi trebalo biti cilj da ruše predrasude i pokažu kako je svako dijete, bez obzira na teškoće, dio zajednice i ima pravo sudjelovati u javnim događajima, pa i na izložbi pasa.
Kaja i mama Manca s nagradama s jedne od izložbi
- Angelmanov sindrom je rijetka genetska bolest, a naša djeca su jedinstvena. S njima je život moguć i može biti vrlo sunčan, nestašan i uzbudljiv. I nikada dosadan, kazuje Manca Fojkar Gubina te poziva sve roditelje djece s Angelmanovim sindromom da im se pridruže u Facebook grupi Angel-man-čki te u novoj europskoj zajednici Angelman Syndrome Families Europa.
- Povremeno se obitelji susreću i uživo na piknicima gdje dijelimo iskustva, razgovaramo, zagrlimo se ili zajedno zaplačemo. Sjećam se našeg prvog takvog susreta. Kajina braća tada su prvi put vidjela drugu djecu s Angelmanovim sindromom i bila su potpuno šokirana. No do kraja dana lijepo su se sprijateljila s njima i zapamtila svako ime. Još dugo navečer htjeli su razgovarati o tom susretu.