Zamislite da imate toliko krhke kosti da se lome pri svakom nezgodnom pokretu ili banalnoj ozljedi. Ljudi koji to proživljavaju boluju od bolesti pod imenom osteogenesis imperfecta, odnosno bolest staklenih kostiju. Primjera radi, djeca do svoje 15 godine znaju imati od 30 do 50 lomova kostiju.
POGLEDAJTE VIDEO:
Ivan Jambrek (25) iz Kutjeva pravi je heroj ove priče. I on boluje od navedene bolesti te je ovisan o invalidskim kolicima, ali ima tako jaku volju za životom da se uz studij i posao još stigne baviti vinogradom, voziti traktor, položio je vozački ispit pa vozi auto, ide u teretanu, a živi sam i nitko mu ne pomaže. U svojih 25 godina imao je 25 operacija. S lomovima je imao veliku sreću, imao je ih tek oko pet u životu.
- Ja za drugačiji život ne znam jer sam od rođenja vezan za ova kolica pa ne mogu reći da mi fali to što ne mogu hodati, trčati i ostalo. Međutim, tako sam se dobro prilagodio da imam osjećaj da mogu sve što poželim, najnormalnije funkcioniram i ostvarujem svoje snove - rekao je Ivan i dodao da je u pokretu 15 do 18 sati dnevno. Smijući se kaže i da ga zbog toga, otac zna zezati.
- Tata mi kaže da bih mogao dulje izdržati pod vodom nego kod kuće - smije se Ivan.
Dijagnoza s godinu dana
A da će imati ponešto drugačiji život od svojih vršnjaka, njegovi su roditelji znali još za vrijeme trudnoće.
- Ultrazvuk je pokazivao da postoje neke malformacije, ali tada još nisu znali o kojoj se bolesti radi. Preporuka je bio porod na Carski rez te su moju majku uputili u Zagreb. Ne znam zašto, ali tamo je ipak rodila prirodnim putem, a ja sam nakon poroda bio cijeli polomljen - kaže Ivan te dodaje kako ni tada nije bilo prave dijagnoze jer su liječnici smatrali da su lomovi tek posljedica teškog poroda. Prvih je par mjeseci, kaže, dobro napredovao, no, ipak su ga poslali na genetsko testiranje kako bi otkrili zašto je došlo do tolikih lomova na porodu. S godinu dana potvrdili su mu osteogenesis imperfectu. Odmah su krenule i operacije.
Na kredit po spasonosni set u Kanadu
- To su operacije na kojima se u kost stavljaju šipke kako bi kost držale ravnima. Međutim, čim bih prerastao šipku, kost bi se savila, pukla ili bi čavao probio iz kosti - objasnio je mladić. A onda kada je imao sedam godina, došao je spas za Ivana.
- Na kredit smo u Kanadi kupili set za praćenje rasta kostiju i vijak koji se kao i šipka ugrađuje u kost, a kako se kost razvija i taj se vijak rasteže. Sve se može pratiti na rendgenu te smo tako izbjegli brojne nove lomove zbog prerastanja šipki - kaže Ivan. Dodaje da su u ono vrijeme taj set platili 350.000 kuna. Sada je vijak trebalo mijenjati svakih sedam godina, tako da ih je do sada promijenio tri.
Ono što Ivanu smeta, je slaba medicinska skrb koju po njemu imaju oboljeli od ove bolesti.
Problem je dugo čekanje
- Operacije su neophodne i jedini način liječenja bolesti. U Hrvatskoj se rade u dvije ustanove. Jedna je državna bolnica i tamo se čeka do godinu dana, a nažalost oboljeli od OI ne mogu i ne smiju toliko čekati jer se njihovo zdravstveno stanje pogoršava i sama korekcija na kostima je onda teža i oporavak duže traje. Infekcije koje dolaze ako čavao probije kost i kožu mogu napasti samu kost te se i zato ne smije čekati jer može doći do ozbiljnih posljedica. U Hrvatskoj ima i privatna ustanova, a to je bolnica Sv. Katarina koja također vrši takav tip operacija, ali su izrazito skupe i većini oboljelih financijski nedostižne - kaže Ivan. Podsjeća i da su kirurzi koji se bave ovakvim operacijama pred mirovinu i oboljeli ostaju bez adekvatne medicinske skrbi, a njihove zamjene nema na vidiku. Istaknuo je dr. Darka Antičevića specijalista ortopedije i subspecijalista dječje ortopedije te za njega kaže da je napravio izuzetan iskorak u borbi s OI.
Prijatelji su ga štitili
Ivan nije išao u vrtić i nije igrao nogomet s ostalom djecom. Ali, spram djetinjstva, kaže, ne gaji loše osjećaje.
- Imao sam sreće što sam živio u jako maloj sredini u kojoj smo se svi poznavali tako da su djeca imala puno razumijevanja za mene. Znali su da moraju paziti na mene i to su činili. Imali smo odličan suživot. Možda nisam igrao nogomet, ali sam bio vrstan učenik pa sam se među njih uklopio znanjem - priznaje. Završio je Gimnaziju, a potom Višu školu za medicinsko laboratorijsku dijagnostiku. Trenutačno upisuje magisterij. Uz studij u Zagrebu, radio je u bolnici na testiranjima ljudi protiv zaraznih bolesti, cijepljenju i ostalim sličnim poslovima. Samostalno može napraviti oko pet koraka, a to mu je dovoljno da siđe s kolica, odnese ih gepek od auta i sjedne za volan. Položio je prije par mjeseci i to ga jako veseli.
- To je još više pridonijelo mojoj samostalnosti i neovisnosti - rekao je. Sada čeka staž u bolnici u Požegi i sanja kako se vraća kući.
- Iskustvo samostalnog života u Zagrebu mi je bilo vrlo dragocjeno, ali čeznem za domom i rado bih se vratio kući. Tamo imam i vinograd koji se bavim, dva velika voćnjaka i nemam mi ljepše nego preorati sve, pokositi. Otac mi je imao i mini farmu kokica pa i to želim ponovo pokrenuti. Veseli me i moja ekipa koja je tamo i s kojim izlazim i družim se - sretan je Ivan dok govori o domu.
U Hrvatskoj je nedavno osnovana udruga oboljelih od bolesti staklenih kostiju pod nazivom Stakleni.
- Prvobitni i najvažniji cilj osnivanja udruge “Stakleni” jest okupljanje svih osoba oboljelih od osteogenesis imperfecte te njihovih obitelji, kako bi zajedno dijelili iskustva života s ovom rijetkom bolešću. Kroz međusobnu razmjenu znanja, savjeta i osobnih priča želimo stvoriti okruženje u kojem svaka obitelj može saznati kako se nositi s izazovima bolesti, kako reagirati u zahtjevnim situacijama te kako pružiti najbolju podršku svojim najbližima. Posebno naglašavamo važnost međusobne podrške – kako u trenucima napretka i uspjeha, tako i u onim teškim danima kada se svatko suočava s vlastitim ograničenjima i strahovima - rekla je predsjednica udruge Tajana Škvorc. Dodala je kako je jedan od ključnih razloga za osnivanje udruge zalaganje za pravovremenu, kvalitetnu i dostupnu medicinsku skrb, uključujući rehabilitaciju, fizikalne terapije i ostale potrebne oblike liječenja te unaprijeđenje kvalitete života oboljelih.
POGLEDAJTE VIDEO - Teo iz Međimurja ima staklene kosti: