Premda svaka rijetka bolest po definiciji zahvaća malen broj ljudi, ukupno ih 300 milijuna danas u svijetu, ili četiri posto populacije, boluje od takvih bolesti
IMA IH 300 MILIJUNA LJUDI
Rijetke bolesti više nisu tako rijetke: 70 posto dobiju djeca
"Kada se sve zbroji, rijetke bolesti i nisu tako rijetke pa bi bilo opravdano ustanoviti javne zdravstvene politike o njima i na globalnoj i na nacionalnoj razini", kažu autori prvog detaljnog istraživanja o rijetkim bolestima.
Bolest se smatra rijetkom ako ne pogađa više od pet na 10.000 ljudi.
Dosad je zbog manjkavih podataka bilo teško ustanoviti učestalost rijetkih bolesti. Francuski znanstvenici s Nacionalnog instituta za zdravstvena i medicinska istraživanja (INSERM) iskoristili su stoga bazu podataka Orphanet, koju je stvorio INSERM i sadrži najveći broj epidemioloških podataka o rijetkim bolestima.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
02:01
Procjena od 300 milijuna oboljelih "vjerojatno je najniža procjena stvarnog stanja", kaže ravnateljica Orphaneta Ana Rath, "jer one najrjeđe među rijetkim bolestima u većini zemalja nisu u registru zdravstvenih sustava".
U Orphanetu je definirano više od šest tisuća bolesti, ali samo je 149 njih odgovorno za 80 posto slučajeva rijetkih bolesti u svijetu. Dodatno, 72 posto njih genetskog je uzroka, a 70 posto ih počinje u djetinjstvu.
Procjene oboljelih od rijetkih bolesti važne su u "definiranju zdravstvenih i istraživačkih prioriteta, ustanovljenju socijalnog tereta bolesti, prilagođavanju brige za pacijente i, općenito, promoviranju javne zdravstvene politike o rijetkim bolestima", kažu autori istraživanja objavljenog u časopisu European Journal of Human Genetics.
Zbog relativno malog broja pacijenata zdravstvena zajednica malo proučava rijetke bolesti, a pacijenti rijetko imaju koristi od liječenja, napominje INSERM.
POGLEDAJTE VIDEO SERIJAL 'ZENZACIJA' S IVANOM ŠARIĆEM:
Pokretanje videa...
16:11
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
