Stipina priča: "Friedreichova ataksija nije kraj – to je drugačiji početak"

Friedreichova ataksija (FA) rijetka je, nasljedna i progresivna neurološka bolest koja najčešće počinje u djetinjstvu ili adolescenciji. Kod većine oboljelih u roku od desetak do dvadesetak godina od pojave prvih simptoma dolazi do potrebe za korištenjem invalidskih kolica. Iako bolest postupno narušava koordinaciju, ravnotežu i snagu mišića te može dovesti do srčanih komplikacija, njezin tijek i način na koji oboljeli žive s njom nisu jednaki za sve. Ono što im je zajedničko jest svakodnevna borba s fizičkim preprekama, ali i s onim nevidljivima – društvenim i emocionalnim.

Za Stipu Margića iz Splita sve je počelo neprimjetno. Kao dječak je češće padao, hod mu je postajao nesiguran, no tek tijekom srednje škole, nakon višegodišnjeg niza pretraga i lutanja po ordinacijama, saznao je da boluje od Friedreichove ataksije. Do 19. godine morao je prijeći na invalidska kolica. „Zbog Friedreichove ataksije završio sam u invalidskim kolicima, ali to nije kraj, to je samo drugačiji početak. Tijekom godina naišao sam na bezbroj prepreka, kako fizičkih i organizacijskih, tako i onih društvenih, ali upravo su me one motivirale da nešto promijenim. Iako sam bolestan, nisam odustao od života. Upisao sam fakultet, pokrenuo udrugu, razvijam projekte, imam planove za budućnost. Ne želim sažaljenje – želim ravnopravnost, vidljivost i pristupačnost “, kaže Stipo.

Njegove riječi odišu realizmom, ali i optimizmom. Naučio je, kaže, živjeti dan po dan, ne trošeći energiju na stvari koje ne može promijeniti, nego se fokusirati na one koje može. „Nisam htio da bolest definira tko sam. Ona je dio mene, ali nije cijela moja priča“, ističe.

Friedreichova ataksija pogađa ne samo tijelo, nego i svakodnevni ritam života. Hod postaje sve teži, a gubitak ravnoteže često vodi do ozljeda. Mnogima govor postaje sporiji, a sitne motoričke radnje izazov. No, ono što oboljele najviše iscrpljuje često nije sama bolest, nego prepreke izvan medicinskih okvira – nepristupačne zgrade, manjak razumijevanja okoline i administrativne barijere.

Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, naglašava kako su te prepreke jednako ozbiljne kao i medicinske: „Obitelji osoba s FA suočavaju se s brojnim izazovima, od pristupa ortopedskim i medicinskim pomagalima do prilagodbi u obrazovnom i radnom okruženju. Naš je cilj pružiti informacije, povezati oboljele i njihove obitelji te izgraditi mrežu podrške. Nitko ne bi smio biti isključen iz društva zbog rijetke bolesti. Za mnoge, osjećaj da nisu sami u toj borbi jednako je važan kao i sama medicinska skrb.“

Stipo se slaže – podrška okoline, obitelji i prijatelja ključna je u nošenju s dijagnozom. „Da nemam roditelje koji su uvijek uz mene, moj put bi bio puno teži. Njihova podrška i poticaj bili su presudni u svemu što sam do sada postigao.“

Njegova priča podsjetnik je da život s rijetkom bolešću ne mora značiti odustajanje od snova. Možda put bude sporiji i pun zavoja, ali uz volju, podršku i razumijevanje, i dalje vodi naprijed.

Promo članak omogućio Biogen Pharma d.o.o.

Datum pripreme informacija: rujan 2025.

Biogen-271042