Pacijenti progovorili, HZZO izostao – poruke s konferencije o rijetkim bolestima

Hrvatski savez za rijetke bolesti održao je 8. nacionalnu konferenciju o rijetkim bolestima, na kojoj je jedan ključni sudionik izostao – Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO). Upravo prema HZZO-u bilo je upućeno najviše pitanja, no odgovora nije bilo. Konferencija je održana pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva socijalne skrbi, a okupila je pacijente, udruge, stručnjake te predstavnike ministarstava i institucija. 

Foto: PROMO

Prvi panel, „Riječ pacijenata – svakodnevni izazovi i podrška u životu s rijetkom bolešću“, donio je snažna svjedočanstva oboljelih i njihovih obitelji. Govorilo se o izazovima svakodnevnice, važnosti psihološke i socijalne podrške te iskustvima onih koji već primaju terapiju. Posebno su se istaknuli slučajevi pacijenta s Friedrichovom ataksijom, koji više od godinu dana čeka na odobrenje lijeka, odnosno njegovo uvrštavanje na listu HZZO-a. Lijek bi značajno olakšao život osobama oboljelima od ove bolesti. Na panelu je govorila i majka djeteta oboljelog od Duchenneove mišićne distrofije, koja još uvijek čeka istu odluku za svoje dijete. 

Foto: PROMO

Na drugom panelu, posvećenom nacionalnom okviru za rijetke bolesti, sudjelovali su predstavnici Ministarstva zdravstva, Ministarstva socijalne skrbi, HZJZ-a, HALMED-a, struke i udruga pacijenata. Raspravljalo se o provođenju ciljeva iz Nacionalnog programa za rijetke bolesti i potrebi transparentnosti u postupcima odobravanja terapija. „Transparentnost kod odobravanja terapija važna je i za pacijente i za sam sustav jer vraća povjerenje društva i pruža oboljelima jasne informacije o dostupnim mogućnostima liječenja. To je jedan od prioriteta Saveza“, istaknula je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. 

Foto: PROMO

Treći panel otvorio je pitanje nezadovoljenih medicinskih potreba i važnosti uključivanja samih pacijenata u njihovo definiranje, dok je četvrti panel ukazao na značajne razlike u dostupnosti terapija i podrške među zemljama regije, ali i na prilike za jaču međudržavnu suradnju. 

Dok pacijenti čekaju, bolest ne čeka – zaključili su sudionici konferencije. Izostanak HZZO-a još je jednom potvrdio koliko se rijetki pacijenti često osjećaju – nevidljivo.