Darkova svakodnevna borba: „Glava je najjači mišić koji imam“

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) jedna je od najtežih neuroloških bolesti današnjice, koja postupno oduzima kontrolu nad mišićima, ali ne i nad umom, voljom ni karakterom. Jedan od onih koji to najbolje znaju je Darko Vuk koji se s dijagnozom nosi uz osmijeh, humor i duboku svijest o važnosti psihološke podrške. Svaki dan s njom donosi mu izazove, ali i priliku da se životu pristupi na novi način – s više prihvaćanja, strpljenja i hrabrosti.

Darku je ALS službeno dijagnosticiran u rujnu prošle godine, no njegovi simptomi započeli su znatno ranije - prije šest godina. Prvo su se javili problemi s desnom nogom i bolovi u leđima. Liječnici su tada dijagnosticirali uklješteni disk i uslijedila je operacija, potom rehabilitacija u Rovinju.

„Tijekom rehabilitacije primijetio sam da mi se ni lijeva noga više ne miče kako treba. Radio sam sve pretrage, ali rezultati su bili sve lošiji. U dubini sebe znao sam da se radi o ALS-u jer je ta bolest bila prisutna i u mojoj obitelji. Imali su je moj djed, majka i ujak. Simptomi su nam svima bili slični: išlo je od kralježnice prema nogama“, priča Darko Vuk, 49-godišnjak iz Umaga.

Nekoć fizički izuzetno aktivan, Darko je kao komunalni radnik znao dnevno prepješačiti od 10 do 15 kilometara. No, s vremenom su krenuli grčevi i padovi.

„Mozak ti kaže da napraviš korak, ali noga se ne miče. Počeo sam koristiti štake, pa hodalicu, i na kraju završio u kolicima. Ipak, nisam dopustio da me bolest potpuno slomi. Šalim se na vlastiti račun, ostao sam pozitivan.“

Ipak, svjestan je koliko psihološki aspekt bolesti može biti razoran.

„Kad ti kažu da imaš tri do pet godina života, to je teško za prihvatiti. Zato sam potražio psihološku pomoć. I dan-danas idem psihologu i psihijatru. To su ljudi kojima se možeš potpuno otvoriti i mislim da bi to trebao svatko tko ima ovakvu dijagnozu.“

Darko je otac troje djece, dvije kćeri (27 i 11) i sina (21) te njih vidi kao svoju najveću motivaciju.

„Vjerujem da još možemo puno naučiti o ovoj bolesti. A dok traje – trudim se biti dobar prema drugima i motivirati druge oboljele da se kreću, da vježbaju, jer mišići inače atrofiraju.“

Najvažnije, kaže, je prihvatiti novo stanje i pronaći nove izvore radosti:

„Moraš voljeti sebe. Ako si ti nervozan, to se prenosi na cijelu obitelj. Treba pokušati stvari koje su ti nekad bile važne zamijeniti novim hobijima. Mozak je 90 posto zdravlja. Ako je on u redu, sve drugo je lakše.“

O svakodnevici osoba s ALS-om i mogućnostima podrške razgovarali smo i s prof. dr. sc. Ervinom Bilić, specijalisticom neurologije, te Maricom Mirić, predsjednicom Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Foto: privatna arhiva

„ALS je kompleksna neurološka bolest koja pogađa motorne neurone – živčane stanice ključne za pokret. Rana dijagnoza i uključivanje različitih medicinskih stručnjaka u početnoj fazi bolesti pomažu u usporavanju gubitka funkcija te omogućuju oboljelima bolje upravljanje svakodnevicom i očuvanje samostalnosti“, objašnjava prof. Bilić.

Ona posebno ističe važnost emocionalne podrške:

„Osim medicinskih intervencija, za oboljele i njihove obitelji jednako je bitno psihološko osnaživanje – jer bolest donosi neizvjesnost, strah, ponekad i izolaciju. Važno je razumjeti da ALS također traži sveobuhvatan i empatičan pristup – liječimo i neizvjesnost, ne samo simptome.“

"Unatoč postojećim pomacima u području terapije i podrške, osobe s ALS-om i njihove obitelji često se suočavaju s izazovima u dostupnosti skrbi i asistivne tehnologije. Cilj Saveza je aktivno surađivati s institucijama kako bi se omogućila pravovremena i cjelovita podrška osobama s ALS-om“, naglašava Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Foto: privatna arhiva

Ističe kako je nužno razvijati organiziran sustav skrbi u kojem pružatelji zdravstvenih i socijalnih usluga djeluju sveobuhvatno i potpuno sinkronizirano – jer samo takav pristup može učinkovito odgovoriti na kompleksne potrebe osoba s ALS-om.

Prava snaga, pokazuje Darko, često dolazi iznutra.

„Ako sam ja mogao prihvatiti dijagnozu, može svatko. Nije lako, ali kad glava ostane jaka, sve drugo nekako sjedne na svoje mjesto“, zaključuje Darko Vuk.

Promo članak omogućio Biogen Pharma d.o.o. uz podršku Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Datum pripreme informacija: lipanj 2025.

Biogen-268108