U ovih 100 dana ništa se nije promijenilo! Moja Nora (3) ima pravo na odgovore, rekla nam je Marina Rogošić, majka djevojčice oboljele od spinalne mišićne atrofije tipa 1.
100 DANA OD OBEĆANJA
Plenkoviću, gdje su lijekovi? 'Moja Nora zaslužuje odgovore'
Pogledajte video:
Pokretanje videa...
01:05
Udruga Kolibrići već se devet mjeseci bori za to da sva djeca oboljela od SMA dobiju Spinrazu, lijek koji im je jedini spas, a ne nalazi se na listi HZZO-a.
- Podsjećamo Andreja Plenkovića kako je prošlo 100 dana od njegova obećanja da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece.
Sve što se od tada učinilo je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju novac - rekli su iz Udruge Kolibrići i Udruge Krijesnica. Iako je četvero djece dobilo Spinrazu, još 35 čeka na svoju šansu.
- Smiješno je to da se cijelo vrijeme opravdavaju mišljenjem struke i nedovoljnim ispitivanjima lijeka, a stav struke, odnosno neuropedijatrijskog društva je taj da svako dijete ima pravo na lijek - rekla nam je Marina koja, unatoč izgubljenom vremenu, ne gubi nadu za svoju curicu.
- Ponekad potonem, ali Nora mi daje snagu. Mi nećemo stati. Borit ćemo se svim silama - rekla je Marina. Govori nam kako je proteklih mjeseci pisala premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću, pa čak i predsjednici Kolindi Grabar-Kitarović. Odgovorili su joj na jedan mail!
- Tražila sam konkretan odgovor. Zašto Nora nije u procesu liječenja? Vlada je taj mail proslijedila Ministarstvu zdravstva. Odgovorili su mi općenito, ono što smo već svi mi znali iz medija - rekla je Marina, šokirana što je ministarstvo reagiralo tek nakon pritiska Vlade.
- Ne postoji osoba, broj ili kontakt gdje mogu pitati nešto za Spinrazu. I dalje ću im pisati i zahtijevati odgovore - bila je jasna Marina. Na račun koji je Kujundžić otvorio prije dva i pol mjeseca pristiglo je, po slobodnoj procjeni roditelja, oko milijun kuna. Vlada nije uplatila ni lipe, a obvezala se poduplati iznos koji prikupe građani.
Dakle, na računu bi trenutačno trebalo biti najmanje dva milijuna kuna. Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, smatra kako su to preventivne mjere jer i dalje nemaju stalni izvor financiranja liječenja za svoju djecu.
- Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna te riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva - kaže Alapić.
- Za dva mjeseca će biti neki novi problemi, neka nova djeca, nove bolesti, a rješenja neće biti - rekla nam je i Marina. Zadovoljna je činom splitsko-dalmatinskog župana Blaženka Bobana koji je uplatio pola milijuna kuna i pokrenuo druge da učine slično. Split je zatim uplatio 200.000 kuna, Imotski 180.000, a Omiš 100.000 kuna. Ivan Kovačić, otac dvogodišnjeg Ante, ogorčen je jer je politički nemar njegovu sinu oduzeo ključnih devet mjeseci.
- Progresija je nastupila i sad Ante ima SMA tip 2 na 1. To vrijeme mu nitko ne može vratiti - rekao je te dodao kako ministru i premijeru više ne vjeruje.
U vijestima pogledajte još:
U stravičnoj nesreći kraj Livna poginula dvojica Hrvata iz Makarske.
Naglo zatopljenje izazvalo probleme diljem zemlje,
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
