Kroz borbu za život kćeri shvatila što sve nedostaje djeci koja se liječe od malignih bolesti i nesebično im odlučila pomagati. Udruga je često bila desna ruka u teškim trenucima do tad njoj nepoznatim obiteljima
20 GODINA PONOSA HRVATSKE
Ljiljana Vuletić pokrenula udrugu i pomogla mnogim malim onkološkim pacijentima
Čitanje članka:
4
min
Antonija je tek krenula u školu. Imala je 9 godina kad smo saznali da ima tumor na mozgu. Sve nas je iznenadilo, nisam mislila da se to baš nama može dogoditi. S obzirom na to da se radi o rijetkom tumoru, doktorima je trebalo neko vrijeme da postave dijagnozu. Dobila je prvu dijagnozu, no majčinski instinkt mi je govorio kako se ne radi o ničem bezazlenom. Forsirala sam dodatne pretrage i dobro da jesam jer su nakon mjesec i pol napokon ustanovili kako se radi o tumoru na mozgu. U roku 24 sata su je operirali - prepričava nam majka danas 26 godišnje Antonije, Ljiljana Vuletić. Tonka, kako je iz milja zove obitelj, još je dvije godine morala ići na zračenja.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:35
- Po Vinogradskoj u Zagrebu smo se povlačili još dvije godine. Dvije godine izolacija, opreza jer je onkološkim bolesnicima ozbiljno narušen imunitet. Dijete se ne druži s vršnjacima, ne odlazi u školu i uči za život, već se bori za njega - prisjeća se Ljiljana. Nakon više od dvije godine imunitet je jačao, a organizam se oporavljao, pa se Tonka nakon borbe koja se sastojala od uspona i padova vratila u školu.
- Djeci nije lako vratiti se u školu nakon takvih godina. Iako je to bio prilagođen program, nije bio prilagođen za dijete koje je imalo tumor na mozgu. Tonka je bila odlična sve vrijeme, vesela i zaista se trudila biti u rangu svojih vršnjaka i živjeti svakodnevicu. Sve do sedmog razreda kad smo saznali da se tumor vratio - prisjeća se groznog momenta.
Klaićeva: tužan prizor i loši uvjeti
- To je bilo 2011. godine Tonka je opet trebala na operaciju, a potom i na zračenja, samo ovaj put u Klaićevoj bolnici. Nakon prvog šoka da se djetetu vratio tumor, drugi šok mi je bilo vidjeti kako onkološki odjel tamo izgleda. To je bio stvarno tužan prizor i loši uvjeti. Djeca su tamo bila ugrožena. Moje dijete s 0 leukocita, ozbiljno lošim imunitetom je vadilo krv gdje se vadila krv i djetetu s upalom pluća - prisjeća se dan danas zgrožena Vuletić koja je kroz tu borbu za život svoje kćeri shvatila da djeca koja se liječe od malignih bolesti nemaju adekvatne uvjete u Klaićevoj bolnici. Zbog toga je pokrenula udrugu 'Ljubav na djelu', koja od tad pomaže i pomogla je više od 600 obitelji čija su djeca oboljela od malignih ili drugih kroničnih bolesti.
- Možda sam ja naivna, ali mislila sam da ćemo to preseljenje odjela riješiti u par sastanka s ministarstvom. Preseljenje onkološkog odjela s Klaićeve u institut za tumore je trajao dvije godine, iako je bilo rješivo u tri mjeseca. Ne bi niti do toga vjerojatno došlo da nismo forsirali sastanke, molili i kumili za promjene uz pomoć medija. Nismo odustajali - prisjeća se upoznavanja s borbom s vjetrenjačama, no je nije obeshrabrilo.
Njena udruga je slamka spasa u silnoj birokraciji i financijskim teretima
Zato su danas i dio globalne svjetske udruge CCI te preko nje sudjeluje u pomoći svim pacijentima širom svijeta razmjenom iskustava i uspostavljanjem kontakata među ljudima koji su u potrebi. Ima tri apartmana za roditelje djece oboljele od malignih bolesti. Sva tri apartmana zasebne su jedinice, tako da je obitelj izolirana, što je potrebno jer djeca pod kemoterapijom imaju niske leukocite i velik rizik od infekcija. Također, udruga podmiruje kompletne troškove stanovanja roditelja koji borave u apartmanima.
Ljiljana je kroz udrugu Klaićevoj bolnici osigurala aparat za posljedice zračenja kemoterapija vrijedan 300 tisuća kuna te vrijedan aparat za neurokirurške operacije beba. Onkološki odjel su opremili i televizorima, stolovima, krevetima, sjedalicama, brojnim igračkama i didaktičkom opremom.
- Pomažemo ugroženim roditeljima u nabavi skupih lijekova, organiziramo besplatno ljetovanje. Pokrenuli smo i rehabilitacijske vježbe nakon dugotrajnoga i iscrpljujućeg liječenja te ležanja u bolničkom krevetu. Vježbe se održavaju u sklopu Kineziološkoga fakulteta u Zagrebu gdje djeca na posebnim poligonima imaju prilike jednom tjedno vježbati s profesorima, a ponekad im se pridruže i poznati športaši. To je djeci potrebno zbog raznih tjelesnih smetnja i oštećenja od operacija i dugotrajnoga boravka u bolnici.
Pokrenuli su i Rehabilitacijski centar u suradnji s KDB-om Zagreb. Tu se pomoću posebnih uređaja Biofeedback i Neurofeedback te posebne terapije kroz igru, tzv. play terapije, pomaže djeci u oporavku od posljedica kemoterapija i zračenja.
'Naša Tonka pomaže oko Help deska'
- Imamo projekte Help desk na koje se roditelji mogu javiti za pomoć i savjet u ostvarivanju socijalnih prava i svih ostalih vrsta pomoći koje su im potrebne. Mi isto tako kontaktiramo s institucijama za drugo mišljenje, zovemo za liječenje u inozemstvu i šaljemo sve papire kako bi se roditelji mogli posvetiti svojoj djeci i njihovom zdravlju - govori Vuletić opisujući što radi Helpdesk. Odrade za roditelje sve što mogu kako bi se oni mogli u potpunosti posvetiti svomu djetetu i liječenju.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
