Napokon dostupni lijekovi za cističnu fibrozu: 'Sad znamo da našu Marlu čeka bolji život!'

To je to, svima nam je pao kamen sa srca. Sada čekamo smjernice i preporuke od Centra za cističnu fibrozu, rekla je Lana Malogorski čija kćer Marla (4) boluje od cistične fibroze.

Nakon što su Povjerenstvo za lijekove i Upravno vijeće HZZO-a nedavno dali pozitivne odluke za uvrštavanje spasonosnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu lijekova, preostalo je samo da odluka stupi na snagu kako bi se spasili životi 150 oboljelih od cistične fibroze. To se jučer konačno i dogodilo.

Marlini roditelji su od njenog rođenja živjeli u strahu, a sada napokon mogu odahnuti.

Prvo idu pretrage 

- Ovo nam je ojačalo vjeru da našu djecu čeka bolja budućnost. Sada znamo da će i naša Marla imati bolji život - rekla je Lana. Dodala je kako će Marla zbog svoje dobi i vrste mutacije, početi s korištenjem lijeka Orkambi.

UDAH ŽIVOTA Lijekovi za cističnu fibrozu od danas su dostupni na osnovnoj listi HZZO-a: 'Uspjeli smo!'

- Pretpostavljam da će prije korištenja njeni specijalisti obaviti sve potrebne pretrage pa će moći pratiti njen tijek liječenja. Zahvaljujem našoj udruzi koja je pokazala svoju snagu kao i široj javnosti koja nas je podržala i gurala naprijed - presretna je Lana. Otkrila je i da se Marla trenutno dobro osjeća. Novi lijek bi joj trebao osigurati još mirnije djetinjstvo.

Kontaktirali smo i dopredsjednicu Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

Povijesni dan za oboljele 

- Presretna sam, naravno. Do samog kraja sam bila oprezna i nisam mogla vjerovati da će lijekovi biti na listi. Ali evo, uspjeli smo! Odluka o stavljanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu lijekova danas je stupila na snagu. Ovo je povijestan dan za oboljele od cistične fibroze u Hrvatskoj. Još ne znam kada ću krenuti s terapijom. Uskoro bi trebali dobiti informacije od strane liječnika Centra za cističnu fibrozu djece i odraslih. Kad god to bilo, mogu mirnije spavati sada kad znam da su nam dostupni. Radujem se životu i sigurnijoj budućnosti, smijanju iz dubine duše bez gušenja, trčanju bez iskašljavanja krvi.. Riječi ne mogu opisati što za nas znači ova odluka. Ovo smo godinama čekali - rekla je Anja Privara (27) koja također boluje od ove bolesti.

ZA 150 PACIJENATA U HRVATSKOJ HZZO na listu osnovnih lijekova stavio i one za cističnu fibrozu

Podsjetimo, oboljeli su godinama muku mučili s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti. Hrvatska se jučer pridružila ostalim zemljama Europe gdje su ovi revolucionarni lijekovi dostupni u sklopu javnog zdravstva.