Marko je tetraplegičar. Ne osjeća ništa od vrata na niže. Asistenta mu ne daju na duže jer mu je majka njegovatelj, a od inkluzivnog dodatka ne može platiti i asistenta i osnovne troškove. Trenutno ne vidi budućnost
BORBA ZA DOSTOJANSTVO
Marko je tetraplegičar, a nema asistenta cijeli dan: 'Tko onda ima pravo, ako ja nemam?'
Čitanje članka:
7
min
Marko Dabelić (25) iz Zaprešića studira, voli anime, pokrenuo je svoju tvrtku, koja se bavi prodajom anime stripova, lutki, igara... Marko je i tetraplegičar. Od ramena na niže ne osjeća ništa, ne može micati ruke ni noge, i tako već osam godina.
- Ovako mi je od prometne nesreće, 9. travnja, kad sam imao 17 godina. Prijateljica je vozila i, eto, je li bio adrenalin ili što drugo, prebrzo je ušla u zavoj, udarila u rubnjak i okrenuli smo se na krov. Ja sam udario glavom od strop automobila i smrskao mi se vratni kralježak C4. Malo nas je s tom ozljedom u Hrvatskoj, to je jedna od težih ozljeda - govori nam Marko.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:18
Živi s roditeljima, a stariji brat i njegova djevojka često dolaze. Dok razgovaramo, uz njega je cijelo vrijeme asistentica Ivana (22). Jer Marku treba pomoć u gotovo svemu. Nosi pelene, a velika nužda je planirana i za to pije posebne tablete. Ne može sam jesti, okretati se u krevetu, okrenuti stranicu knjige, odjenuti se... Za korištenje mobitela pronašao je način.
- Mobitel mi je u selfie štapu koji je polegnut na krevetu, to mi Ivana ili majka pomognu namjestiti, i onda imam olovku u ustima i tako tipkam. Tako obavljam posao, tako studiram, tako sam i napisao Facebook objavu o svojoj situaciji te s vama komunicirao - objašnjava.
Majka ne može sama
Marko je visok oko dva metra i ima oko 80 kilograma. Njegova majka visoka je oko 170 centimetara, a asistentica Ivana 165.
- I njih dvije me onda trebaju, ovako dugog staviti u krevet i iz kreveta u kolica. Trebaju mi posebna kolica jer HZZO daje uputnicu za obična, koja su za osobu od 180 centimetara najviše. Meni trebaju veća od tih. Rekli su mi da će koštati oko 10.000 eura. Ja se mogu snaći. Kako mi je Grad platio ugradnju lifta da mogu uopće izaći iz kuće, tako mogu pokrenuti humanitarku za kolica. Ali to nije rješenje! Ova su propala, pogledajte - govori i upućuje nas da pogledamo ispod njegovih stopala.
Između njih i podnica kolica su knjige kako mu noge ne bi visile. Dok razgovaramo, Ivana - inače slastičarka po struci, briše mu lice, popravlja naočale i daje vodu na slamku.
- Mi smo se upoznali prije nekoliko godina, originalno smo bili par, u vezi. Upoznali smo se nakon nesreće. I onda je tako ona dolazila kod mene. Vodila me u šetnju. No s vremenom smo prekinuli, ja sam morao prihvatiti da se ne mogu tako vezati za nekoga i osuditi je na život u ovome - govori i pogledom pokazuje svoje tijelo. Djecu može imati, ali ne želi.
- Ne bi to bilo pošteno ni prema partnerici, ni prema djeci. Teško mi je što ne mogu zagrliti nećake, ne mogu zamisliti takvu situaciju s vlastitim djetetom, da ga ne mogu zagrliti, podignuti. S tim se još nisam do kraja pomirio, ali moram - objašnjava.
Iako još nema ni 30, vrlo rano je život počeo promatrati pragmatično.
- Moja majka ima 55 godina, već ima skoliozu, ne spava dobro jer spava sa mnom u sobi. A kad imam tremore, iako ih ne osjetim, sav se preznojim pa se budim. Ne može me ni sama kupati, prebacivati iz kolica na krevet i obrnuto. Ima status roditelja njegovatelja, ali ne može sve sama. Brat dolazi i pomaže, ali ja ne želim biti na taj način u bratovu životu, želim da i on živi, ne želim mu biti obaveza. Ljudi često kažu da se boje budućnosti. Ja svoju ne vidim. Ili ću se sad izboriti za to da asistenti imaju veću plaću od minimalca, da ljudi kao ja dobiju skrb koja im treba i koliko treba, ili ću u dom. A u dom se ide samo umrijeti. Dom nije opcija - govori nam.
Ivana ga cijelo vrijeme promatra te ga tu i tamo kudi kad postane prerealan, kako on kaže, ili precrn, kako ona kaže.
- Saznao sam za osobnu asistenciju tek nakon mnogo godina jer te nitko ne uvede u tvoja prava nakon nesreće. Ako nešto želiš doznati, sve moraš tražiti sam. Nitko ti neće ništa reći. Doznao sam da imam pravo na hrpetinu stvari. Na primjer, ruke mi se izvrću, pa imam pravo na udlage koje mi ih fiksiraju. No prve sam kupio jer nisam znao da imam pravo na njih. Imam pravo na dva urinarna kondoma dnevno. Što ako jedan ne valja? Onda kupujem paket od 50-ak eura. Ili pelene. Tko god je propisivao normative uopće nije razmišljao o tome da možemo procuriti, da nešto od te opreme može imati tvorničku grešku, pa nam ih treba više. Ne, samo su propisali nerealne normative. A meni je i lakše nego drugima jer nemam stolicu nego je to baš tempirano, uz pomoć lijekova. Zamislite kako je drugima koji to nemaju kontrolirano. Tu su lijekovi, pijem 20 tableta na dan, to je oko 100 eura mjesečno - govori.
Pat pozicija
Ima inkluzivni dodatak od 720 eura, iz kojeg Ivani plaća četiri sata, a država mu pokriva još četiri. Kako je, pobogu, moguće da čovjek koji nema kontrolu udova i ne može sam obaviti osnovne fiziološke potrebe, poput popiti vodu ili otići na toalet, nije dobio asistenta na cijeli dan?
- Došao je ovaj najbolji zakon - govori Marko sarkastično. Prekida misao i dobacuje Ivani:
- Možeš li me, molim te, počešati po licu - pita.
Ona je već na njegovu prvu riječ u pokretu. Zna svaku njegovu naviku i potrebu. Živi s njim osam sati na dan, iako je komisija preporučila 16. No država to nije spremna platiti.
- Evo samo jedan, kako se kaže, puni efekt Zakona. U Saboru smo vikali da ja neću moći imati asistenta više od osam sati na dan. Na kraju, nemam pravo na više od četiri jer mi je majka njegovateljica. Nitko nije glasao protiv zakona, a govorili smo da zakon nije dobar. Odvjetnik Damir Jelušić, koji je također tetraplegičar, javno je istupao i upozoravao. Čekali smo ovaj Zakon o osobnoj asistenciji 16 godina. Na kraju su samo samci i nezaposleni dobili pravo na asistenta na 16 sati. Svima drugima ostalo je isto. I sad se pitam: ako ja nemam pravo na asistenta na 24 sata na dan, a ne mogu ništa sam, tko onda ima - govori.
Kaže da ne traži kruha preko pogače, iako tako nekome može izgledati.
- Ako moja majka izgubi status roditelja njegovatelja, onda ide raditi. Ako ja imam asistenta osam sati, to znači da sam barem sat vremena, koliko bi majka putovala s posla i na posao, sam doma. A ja ne mogu ostati sam. Love me tremori. Što ako sam žedan, a ne mogu podignuti čašu? Ne mogu se ni kretati. Majka me ne može sama prebaciti u krevet i obrnuto, dakle treba mi asistent da to mogu skupa. Dok Ivana ne dođe u 11 sati, ja sam u krevetu, čekam ju, da mogu u kolica i da mogu malo živjeti. Prije nego ona ode, vraćam se u krevet. Život mi se svodi na čekanje Ivane da me ona i majka ili tko je već doma, prebace u kolica, da me ona odvede u šetnju, da popijemo kavu. Volio bih moći otići u kino, u šetnju kad to želim. Mi stalno pričamo o planovima i tome gdje bismo htjeli ići. Ali to je za sad samo nada. Ja se borim za svoju budućnost. Onda su nam rekli da smo nezahvalni jer imamo inkluzivni dodatak kao Slovenci. Smiju mi se kad nas uspoređujem sa Skandinavijom. A zašto ne bih? Zar ne trebamo težiti što boljemu? Onda su ukinuli asistentima naknadu za topli obrok, a ako odu na bolovanje, dobiju manju plaću. Taj inkluzivni dodatak, recimo da platim asistenta koliko mi treba, ne ostane mi ni za pizzu, kamoli režije. I što kad mojih roditelja ne bude? Kažu: odi u dom. Dom je smrt - objašnjava.
'Ja nemam budućnost'
Marko ne istupa zbog sebe. U stanju u kakvom je, završava fakultet preko mobitela i otvorio je firmu, u kojoj je zaposlio brata, bratovu curu, a majka pomaže s računovodstvom kad stigne od obaveza s njim.
- Ta firma još nije krenula tako da živim od toga, za sada je to u fazi da se sav novac koristi za daljnji razvoj tvrtke, da jednog dana mogu sam sebi priuštiti asistenta koliko mi treba. Roditelji mi neće živjeti vječno, koliko god moja mama vikala da je već otpisujem. Želim biti samostalan koliko je to moguće. Od inkluzivnog dodatka nitko sam sebi ne može platiti asistenta, to je premalo. Ovo što nam sada država daje je životarenje. Ja želim živjeti - govori.
On je samo jedan od 14 tisuća ljudi koji trebaju osobnog asistenta, i jedan od stotina koje je novi zakon stavio u nepovoljan položaj.
- Kad sam upozoravao na to da ako ne mogu imati i majku njegovateljicu i asistenta, neću moći ni životariti zbog toga što imam Ivanu samo na osam sati dnevno, rekli su mi da onda njene radne sate s vikenda rasporedimo na tjedan tako da bude tu duže preko tjedna. Vikendom valjda mogu magično hodati, jesti, sam se kupati i sve ostalo. Ili vikendom trebam samo ležati u krevetu i buljiti u strop. Vikendom valjda nisam živ. Mene to sve jako smeta i zato i jesam napisao objavu na Facebooku u kojoj sve to kritiziram i zato sam s vama razgovaram. Moram se izboriti za bolje, za sve nas. Ponavljam, drugi ljudi se boje budućnosti. Ja ju s ovim zakonom nemam - zaključuje.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
