I Kolibrići su uz Sjenu: 'Ministar ne zna, kao što znamo mi, što znači imati dijete s teškoćama'

Ustavni sud Republike Hrvatske jednoglasno je ukinuo više ključnih odredbi Zakona o osobnoj asistenciji, ocijenivši ih diskriminatornima i nespojivima s Ustavom. Postupak su pokrenuli Udruga Sjena te deseci obitelji osoba s invaliditetom i djece s teškoćama, koji su mjesecima upozoravali da zakon u praksi isključuje najranjivije skupine. Udruga Kolibrići čiji su članovi također bili diskriminirani tim Zakonom oglasila se na Facebooku u potporu Sjeni.

"Zahvaljujući upornoj i predanoj borbi Udruga Sjena protiv diskriminacije, Ustavni sud Republike Hrvatske srušio je diskriminatorne dijelove Zakona o osobnoj asistenciji.

Članovi Udruge Kolibrići dio su populacije koja je ovim zakonom bila diskriminirana. Zajedno s Udrugom Sjena prosvjedovali smo prilikom donošenja ovog zakona, upozoravali smo na diskriminatorne odredbe i tijekom javne rasprave uputili brojne primjedbe. Naše se molbe i vapaje ignoriralo. 

Vjeru u sustav, kada su nas već iznevjerili ministar, njegovi savjetnici, predstavnici ministarstva, krovne organizacije osoba s invaliditetom i pravobranitelj, vratila nam je tek odluka Ustavnog suda.

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka | Foto: Igor Soban/PIXSELL, ilustracija

Izjava ministra povodom ove odluke ne iznenađuje. On ne zna, kao što znamo mi, što znači imati dijete s teškoćama u razvoju koje nema niti jednu socijalnu uslugu u zajednici. U Udruzi Kolibrići imamo djecu za koju ne postoje dnevni ni poludnevni boravci, djecu koja ne pohađaju školu i nemaju asistente u nastavi, djecu koja nisu uključena u centre u zajednici, a njihovi roditelji nemaju predah od skrbi. Sve to nemaju jer u njihovim sredinama te usluge NE POSTOJE. 

No posebno su nas začudile i neugodno iznenadile izjave predsjednice SOIH-a i pravobranitelja za osobe s invaliditetom, koji bi morali znati kako žive mnoga djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, čija prava navodno zastupaju, a koja nemaju nikakvu uslugu u zajednici osim skrbi svojih roditelja njegovatelja. Smatramo da nas opravdavanjem diskriminatornih odredbi Zakona o osobnoj asistenciji ne zastupaju već nam štete.

Djeca s teškoćama u razvoju koja nemaju nikakvu uslugu u zajednici nikako ne mogu biti odgovorna za to što sustav nije u stanju osigurati dovoljan broj osobnih asistenata.

Boreći se za skupe terapije za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije, mi smo već slušali izjave poput “ako daju za skupi lijek našoj djeci, neće imati za druge pacijente”. Ovih dana ponovno slušamo slično “ako se osigura asistencija našoj djeci, neće biti za odrasle osobe s invaliditetom“.

Takva emocionalna ucjena je neprihvatljiva, pa stoga umjesto da nas emotivno ucjenjujete, prihvatite se posla i uredite sustav socijalne skrbi – djeca s teškoćama u razvoju nisu problem, problem je sustav koji ne funkcionira."