Zagrebačka županija i Zagreb loptali su se autističnom djevojčicom koja najesen kreće u prvi razred. Posjetili smo obitelj Blažević nakon njihove pobjede nad krutim sustavom
POBJEDA MALE PRINCEZE
Beata ima autizam i hrabru mamu koja se izborila da ona ide u najbolju školu u Zagrebu
Čitanje članka:
5
min
Jedina prava vrijednost koja ostaje iza nas roditelja su naša djeca, i zato ne smijemo dozvoliti da ih sustav gazi, posramljuje, podcjenjuje i obezvređuje. U Hrvatskoj na papiru štošta pripada našoj djeci, ali za svako to pravo se mi roditelji moramo izboriti. Borim se i borit ću se dok god me ima, kako moje dijete ne bi postalo slučaj, hrabro će Lidija Blažević, majka sedmogodišnje Beate, djevojčice s najtežim stupnjem autizma, koja se izborila da njena kći bude upisana u za nju najbolju školu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:57
Beata prvašica postaje ove jeseni no već duže vrijeme traje bitka njenih roditelja da je upišu u zagrebačku školu Nad lipom, koja djevojčici, osim školovanja, može ponuditi i terapije zahvaljujući kojima ona napreduje. Problem je što Beata ne živi u Zagrebu. Sustav ne zanima što Beati treba, već gdje ona spava.
Budući da obitelj Blažević živi u Bestovju u Zagrebačkoj županiji, ponuđena im je škola u Samoboru, koja nema ono što djevojčici treba. Zagreb, koji adekvatnu školu ima, Beatu nije želio primiti, pravdajući se da su im kapaciteti puni. Iz grada su Zagrebačkoj županiji poručili da sagrade vlastite kapacitete, tako da su se dvije županije loptale djevojčicom koja živi kilometar i pol od granice sa Zagrebom.
Mama nije željela odustati od bolje škole u Zagrebu. Obratila se medijima, i izborila Beatino pravo da ide u školu Nad lipom. Stiglo je rješenje Zagrebačke županije koje djevojčicu tamo šalje.
- Prošli smo administrativnu torturu, ogolili se pred javnosti, da bi Beata dobila nešto što joj pripada. Za djecu poput nje nema upisnog područja, čitava je Hrvatska za njih upisno područje, cilj je da dijete, bilo gdje, dobije ono što mu najviše odgovara, kaže mama Lidija.
Blaževići su sad "blaženi", sretni što je sve završilo, u Beatinu korist.
- Sve bi tako završilo i dva dana prije početka nastave, ali nakon drugostupanjske žalbe i ostalih zavrzlama, uz još par mjeseci agonije. Najgore je od svega što od početka, već nekoliko mjeseci, o problemu sve znaju i u uredu premijera kojem sam pisala, i u Ministarstvu socijalne politike, no svi su vrtjeli palčevima i šutnjom kršili konvencije i Beatina ljudska prava. Nevjerojatno je da bilo tko svojata specijalne ustanove - gdje smo to potonuli kao društvo, pita se Lidija. Radila je kao medicinska sestra u bolnici 27 godina, a unatrag dvije godine je Beatina njegovateljica. Osim nje, ima još petero djece, nemoguće je bilo sve ih okupiti za fotografiranje - najstarija je 26-godišnja Laura, Bruno ima tri godine manje, Marcel 21, Lukas petnaest, Mauro devet. Kao i Beata, i Mauro je u spektru autizma no potpuno drukčijem - visokofunkcionalan je, verbalan, njegova je najveća teškoća razumijevanje. Ide u redovnu školu uz asistenta u nastavi, i obožava vlakove, do te mjere da svakoga jutra u školu u Zagreb ide vlakom, s tatom.
Beatin ružičasti svijet
- Ja Beatu vozim u vrtić Centra za autizam u Utrine, a on s tatom putuje vlakom, tako želi. Kad vlake stane, moraju ga cijeloga proći kroz vagone, isto tako u Zagrebu. Moraju ga i ispratiti kad krene dalje. A prije škole mora kupiti pecivo, makar ga nikad ne pojede. Mauru je jako važna rutina, za razliku od Beate, kojoj to nije bitno, različiti su, opisuje nam Lidija svoju djecu.
Beata nas sluša, i promatra svojim velikim plavim očima, u kojima je čitav jedan drukčiji, nama nepoznat i nedokučiv svijet. Ovisno o stupnju, autizam znači drukčije viđenje stvarnosti, drukčije komuniciranje, drukčije razumijevanje i izražavanje emocija, drukčije razumijevanje društvenih normi i obrazaca ponašanja. Neke osobe s autizmom imaju intelektualne poteškoće, dok druge mogu imati visoke kognitivne sposobnosti, biti čak savanti - genijalci u nekom području, primjerice u matematici, glazbi, mogu poput Kim Peeka, stvarne osobe koja je bila inspiracija za lik Raymonda Babbitta u filmu "Kišni čovjek", zapamtiti sadržaj tisuća knjiga. Neke su osobe s autizmom neverbalne, druge će govoriti tečno.
Beata nikad ne razgovara, osim imperativno, kad traži ono što joj treba - vodu, kruh sa sirom, štrudlu od sira, a to je, uz riblje štapiće, otprilike, i čitav njezin jelovnik. Tipično za spektar autizma, ona pristaje na samo nekoliko namirnica, i ta je bitka, što se roditelja tiče, unaprijed izgubljena. No zato rado, i na tečnom engleskom, štoviše, na tečnom britanskom engleskom, ponavlja čitave scene iz crtića koje gleda. Jednako tako, glazbeno je nadarena, pa će na klaviru ili na školskoj flauti, koje nije učila svirati, otprve ponoviti jednostavnu melodiju koju je netom prije čula. Ne podnosi zato agresivne zvukove, zvukove prometa, i dok razgovaramo s njenom majkom, često se nosićem naslanja na mamino uho, to je njeno utočište, mjesto na kojem će se smiriti kad joj previše podražaja izvana izazove nemir. Tatino uho je ne zanima, samo mamino dolazi u obzir. Kad je kod kuće, želi biti bosonoga.
Autizam je čitav jedan, nama nepoznat svijet koji su mama Lidija i tata Miro naučili uz Maura i Beatu. Lijeka nema no rana intervencija i razne vrste terapija djeci mogu pomoći da se lakše nose sa stvarnošću, i postanu što funkcionalnija.
Beata ne odgovara na pitanja, ne znamo što misli o upisu u prvi razred. Mama kaže da će joj trebati neko vrijeme za prilagodbu, jer, kao i većina osoba u spektru autizma, teško proživljava promjenu sredine, okoline, terapeuta uz koje se veže. Druželjubiva je, jako mila, sjeda pored nas, voli se maziti i grliti, brzo nam se uvlači pod kožu. Izgovara nam imena, smije se.
- Iako nam svoj svijet ona ne može opisati, ja znam da je ružičast, pravi svijet jedne djevojčice. Uglavnom je dobre volje, nasmijana, kaže Lidija, uvjerena da će njenoj djevojčici u novoj školi biti jako dobro, i da će dodatno napredovati. Puno je već napredovala i u specijalnom vrtiću. Komunicirala bi i bolje, kaže mama, kad bi uspjeli naći stručnjaka koji će s Beatom naučiti raditi na komunikatoru, specijalnoj spravi za komuniciranje s neverbalnima.
Roditeljska borba
- Kad smo bili u kabinetu za potpomognutu komunikaciju, Beata je tamo čak rastavljala riječi na slogove. Znamo i da zna brojati, zna sve boje, zna abecedu i engleski alfabet, nema intelektualne teškoće. Samo netko stručan iz nje može izvući sve potencijale, sigurna je Lidija. Tek je prije godinu dana Beata došla na red za senzornu terapiju, dotad su roditelji sve plaćali privatno. Ta joj terapija, koju će imati i u novoj školi, pomaže da regulira doživljaj, jer svijet oko sebe ili doživljava preintenzivno, ili premalo.
- I na kraju napredak djeteta ovisi o tome koliko su mu roditelji snalažljivi i borbeni, koliko će terapija za dijete izboriti, govori majka. Oduvijek je, kaže nam, željela petero djece, još dok je bila djevojka. A onda je, nasreću, našla Miru koji je na njenu želju pristao. Beata je, smije se Lidija, "gratis", šesto dijete, nasmijana bosonoga princeza koja živi u nekom svom dalekom, ružičastom dvorcu.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
