Pacijenti s rijetkim bolestima suočavaju se s neizvjesnošću i nedostatkom podrške. Zato zaklada Antonije Šimunković vodi borbu za edukaciju i dostupnost terapija rijetkih bolesti jetre
EDUKACIJA JE KLJUČ
'Neizvjesnost je najgora kod rijetkih bolesti jetre, izgledate zdravo, a ozbiljno ste bolesni'
Čitanje članka:
3
min
Rijetke bolesti često su nevidljive, ne samo zato što zahvaćaju mali broj oboljelih, nego i zato što put do dijagnoze traje dugo i odvija se tiho, kroz godine nesigurnosti i traženja odgovora. Kod rijetkih bolesti jetre simptomi su često nespecifični, a prvi znakovi bolesti mogu biti tek blago povišeni jetreni enzimi ili opći umor koji se ne povezuje odmah s ozbiljnijom dijagnozom. Zbog toga pacijenti godinama prolaze kroz različite pretrage i specijaliste prije nego što dobiju objašnjenje za svoje stanje. U tom razdoblju najteža nije samo bolest, nego osjećaj neizvjesnosti i nerazumijevanja, jer osoba često izgleda zdravo, a istovremeno može biti ozbiljno bolesna., kaže Antonija Šimunković, upraviteljica Zaklade za rijetke bolesti jetre, s kojom smo razgovarali povodom 269. veljačee, svjetskog dana tih bolesti.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:23
- Kada dijagnoza konačno dođe, ona ne donosi samo olakšanje nego i niz novih pitanja. Većina rijetkih bolesti jetre ima kroničan tijek, što znači da osoba s bolešću živi dugoročno i treba kontinuirano praćenje i podršku, a uz pravodobno liječenje mnogi pacijenti mogu živjeti kvalitetno i aktivno. Iza svake dijagnoze stoji čovjek koji želi nastaviti živjeti normalno, raditi, planirati i ostati aktivan dio zajednice. Međutim, rijetkost bolesti često znači i osjećaj izolacije, jer u svojoj okolini pacijenti nerijetko nemaju s kim podijeliti iskustvo ili postaviti pitanja koja se pojavljuju nakon dijagnoze - naglašava.
Antnija Šimunković
Jedan od najvećih izazova s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti jetre i dalje suočavaju jest vrijeme potrebno za postavljanje ispravne dijagnoze. Simptomi su često nespecifični, a rijetke bolesti jetre nisu uvijek prvi izbor u dijagnostičkom procesu, zbog čega pacijenti godinama žive s neobjašnjenim tegobama prije nego što dođu do točne dijagnoze i odgovarajuće skrbi. Rano prepoznavanje bolesti ključno je jer omogućuje pravodobno liječenje i smanjuje rizik od razvoja težih komplikacija. Upravo zato je rana dijagnostika usko povezana s kontinuiranom edukacijom medicinskih djelatnika i podizanjem svijesti o rijetkim bolestima jetre. Zaklada za rijetke bolesti jetre u tome sudjeluje kroz organizaciju online edukacija i suradnju sa stručnjacima, s ciljem da informacije o rijetkim bolestima jetre budu dostupnije i da se pacijenti ranije prepoznaju i upute u odgovarajuću skrb, kaže sugovornica.
- Drugi veliki izazov je dostupnost terapija. Medicina je posljednjih godina značajno napredovala i za dio rijetkih bolesti jetre danas postoje lijekovi koji mogu usporiti napredovanje bolesti i spriječiti teške komplikacije. Međutim, proces od odobrenja lijeka do njegove dostupnosti za pacijente kroz javni zdravstveni sustav često je složen i zahtijeva duže vrijeme jer uključuje postupke procjene učinkovitosti, sigurnosti i financijske održivosti. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje u tom procesu ima važnu i odgovornu ulogu, a iz perspektive pacijenata važno je da se kod rijetkih bolesti uz kliničke i ekonomske kriterije uzme u obzir i njihova specifičnost, a to su mali broj oboljelih, ograničene terapijske mogućnosti te činjenica da pravodobno liječenje često znači sprječavanje težih komplikacija, hospitalizacija ili potrebe za transplantacijom, ali i bolju kvalitetu života, kaže sugovornica.
Treći izazov je nedostatak sustavne podrške nakon postavljanja dijagnoze. Liječenje rijetke bolesti jetre ne završava medicinskom terapijom. Pacijenti se suočavaju sa psihološkim opterećenjem, prilagodbom svakodnevnog života i brojnim praktičnim pitanjima na koja često nemaju gdje dobiti odgovor. Upravo zato Zaklada za rijetke bolesti jetre provodi programe informiranja, psihološke i grupne podrške te povezivanja pacijenata i obitelji, kako bi osobe koje žive s rijetkim bolestima jetre imale mjesto gdje mogu dobiti razumijevanje, podršku i provjerene informacije, kaže. .
- Kao Zaklada kontinuirano razgovaramo s liječnicima, stručnim društvima i institucijama o potrebama pacijenata, s ciljem da budemo konstruktivan partner u traženju rješenja. Kod rijetkih bolesti pomaci se najčešće događaju kroz suradnju, kada se iskustvo pacijenata, medicinska struka i donositelji odluka nađu za istim stolom. Ono što pacijenti najviše trebaju nije poseban tretman, nego pravodobna dijagnoza, dostupno liječenje i podrška koja im omogućuje da, unatoč bolesti, žive kvalitetno i aktivno - ističe Antonija Šimunković.
Međunarodni dan rijetkih bolesti, koji se obilježava 28. veljače, treba biti više od simboličnog obilježavanja. To je prilika da se osvijestimo kako rijetke bolesti zajedno pogađaju velik broj ljudi te da je važno graditi društvo i sustav koji ih prepoznaje na vrijeme i pruža podršku kada je ona najpotrebnija. Govoriti o rijetkim bolestima znači dati prostor stvarnim ljudskim pričama i podsjećati da cilj liječenja nije samo produljenje života, nego mogućnost da ljudi, unatoč bolesti, žive kvalitetno, dostojanstveno i s nadom, zaključuje.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
