Lidija je majka njegovateljica: 'Moj život sa šestero djece i dijagnozama je maraton'

Prošao je 8. mart, no žene poput Lidije Blažević (48) zaslužuju čestitku svakoga dana. Majka je šestero djece, od kojih su dvoje u spektru autizma. Radila je kao bolnička medicinska sestra 27 godina, na infektologiji, od završene srednje škole do prije tri godine, kad je zbog najmlađe kćeri Beate, koja ima najteži oblik autizma, dobila status majke njegovateljice. U razgovoru za 24sata Lidija opisuje svoj život, odgovara na pitanja kako je i tko je - što joj je život sve donio, što uzeo, kakvom ju je osobom učinio. Njezin je život, kaže nam, “maraton pod punom ratnom spremom”, a u svijetu okrenutom naglavačke naučila je - hodati i na rukama.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:35

Supermama Sabina (38) želi zarađivati vlastiti novac: 'Ne želim status roditelja njegovatelja' | Video: 24sata/pixsell

- Svoj sam posao medicinske sestre oduvijek doživljavala kao poziv, a ne samo kao radno mjesto. Već sam s deset godina znala da želim biti medicinska sestra. I sad da biram, birala bih isto. Godine rada u bolničkom sustavu bile su moja najsurovija, ali i najvrednija životna škola. Gledajući smrt, teške bolesti i ljudske tragedije iz dana u dan, davno sam naučila ogoljeti život do onoga što je uistinu bitno. I inače sam ‘klasa optimist’, moja je čaša uvijek napola puna i uvijek može biti gore nego što jest. Taman kad sam mislila da me ništa više ne može iznenaditi, u život su mi ušle dijagnoze vlastite djece. Danas bih svoj život opisala kao ‘maraton pod punom ratnom spremom’. To je konstantno balansiranje između uloge žene, majke šestero djece, njegovateljice i samouke odvjetnice koja se bori protiv birokratskog sustava. Iako sam u bolnici naučila kako se boriti za tuđi život, kod kuće sam morala naučiti kako se boriti za dostojanstvo vlastite obitelji. Moj život je dokaz da se dijagnoza ne liječi samo lijekovima, nego i prkosom i hrabrošću. Možda i s malom dozom ludosti - kaže.

Kako ste se suočili s dijagnozama djece, odnosno kako se, u svijetu odjednom okrenutim naglavačke, ponovno osoviti na noge?

Dijagnoze su došle kao potres, kao tsunami - sve što si mislio da znaš o vlastitoj budućnosti uruši se u sekundi. Oboje su dijagnosticirani krajem 2020., u razmaku od samo dva mjeseca. To je bio golemi šok. Kako se dići? Tako da shvatiš da tvoja djeca nemaju vremena čekati da ti preboliš. Dižeš se jer moraš biti njihov glas. Jer shvatiš da njihova budućnost ovisi o tvom sljedećem koraku. Prestaju postojati tvoje potrebe i ti kao osoba. U svijetu okrenutom naglavačke naučiš hodati i na rukama. Ključ je u tome da shvatiš kako nema smisla tražiti krivca pa počinješ tražiti rješenja, ali bol nikad ne nestaje, saživiš se s njom. Ona samo postaje gorivo koje hrani tvoju snagu.

EKSKLUZIVNI INTERVJU Barbara Čeferin za 24sata: Zovu me 'prvom damom Uefe', a meni drago zbog Aleksandra

Što je autizam, kako izgleda svijet djeteta u spektru i kako izgleda vaš svijet s Beatom? Kakva je ona djevojčica?

Autizam nije bolest, to je jednostavno drukčije ‘ožičeni’ mozak. Zamislite da svi oko vas govore jednim jezikom, a vi drugim, dok su vam sva osjetila pojačana na maksimum - to je njihov svijet. Beata je čista neiskvarena emocija, puna veselja i pršteće energije. Ona je djevojčica koja kognitivno ruši zidove, ali emocionalno treba luku. S njom komuniciram dušom, strpljenjem i strukturom. Ona i Mauro - koji je u spektru, ali visokofunkcionalan - moji su najveći učitelji života, pokazuju mi što je doista bitno, odnosno koliko je većina zemaljskih problema potpuno nebitna.

Koji su vam trenuci dosad bili najteži?

Trenuci nemoći netom po saznanju dijagnoza. Polovice događanja tih prvih nekoliko mjeseci nakon dijagnoza jako se mutno sjećam, bila sam pod stresom i puna adrenalina. Sjećam se konstantno suhih usta i lupanja srca. Gledaš da dijete pati, a sustav te birokratski hladno odbija. Najteže je bilo gledati regresije - trenutke kad bi Beata 'nestajala' u svom svijetu vrišteći, a ja kao majka i medicinar nisam imala čarobni štapić kojim bih to zaustavila. Najteže je kad shvatiš da država štedi na pravima djeteta koje se ne može samo braniti i da si ostavljen sam u toj svojoj muci, bez realne podrške sustava.

Koliko država pomaže, a koliko odmaže? Moraju li roditelji sva prava u praksi sami izboriti?

Država je često najveća prepreka. Na papiru sve zvuči lijepo, a u praksi je to čisto birokratsko nasilje i iživljavanje. Roditelji u Hrvatskoj ne ostvaruju prava, oni ih - osvajaju. Ništa nama nije dano - za inkluzivni dodatak, za statuse, za asistente, za svaku terapiju morali smo proći kroz pakao papira i dokazivanja već dokazanog. Sudbina djece s teškoćama u Hrvatskoj još ovisi o upornosti roditelja i laktarenju. Država nam time poručuje: 'Nebitni ste, odustanite, bit će nam jeftinije'.

Što je sve potrebno mijenjati, poboljšati, što nedostaje kad su djeca s teškoćama u pitanju? Koji su zajednički problemi?

Potrebna je hitna reforma cjelokupnog sustava socijalne skrbi - sramotno je da roditelji svake dvije godine na vještačenju moraju dokazivati da autizam nije nestao ili da osoba i dalje nema ruku, nogu, da dijete i dalje ima Down sindrom. To su situacije nespojive sa zdravim razumom. Nedostaju rana intervencija, logopedi i rehabilitatori u svakom kutku države, a ne samo u Zagrebu. Obrazovanje djece s teškoćama je sramotno, država je ušla u deinstitucionalizaciju znajući da nema uvjete za isto. Također, realnost je da će određeni postotak osoba s invaliditetom trebati doživotno institucionalizaciju, a sad već bivši ministar socijale javno izjavi: "Mi takvih ustanova u Hrvatskoj nemamo". To je nedopustivo! Zajednički problem je i izolacija obitelji - sustav nas vidi kao brojke, a ne kao ljude kojima treba podrška u zajednici, ne samo mrvice sa stola.

Pomažu doktorici u bolnici 'Mi smo terapijski psi Freya i Jupi. Djeca uz nas brže ozdrave'

Kakvo je društvo danas prema djeci/obiteljima s teškoćama, postoje li predrasude, jesmo li više ili manje tolerantni nego prije?

Senzibiliziranost je veća, ali prava inkluzija je još nedosanjani san. Ljudi su tolerantni dok im vaše dijete ne 'ometa' kavu ili dok se ne nađe u razredu s njihovim djetetom. Predrasuda ima napretek - od onih da smo 'loši odgojitelji' do onih da iskorištavamo državu. Tolerantniji smo deklarativno, ali u praksi još okrećemo glavu.

Vi roditelji njegovatelji danonoćno brinete o svojoj djeci, a tko brine o vama? Imate li pomoć za sebe, psihološku potporu?

O nama ne brine nitko osim nas samih. Psihološka potpora za roditelje njegovatelje u sustavu ne postoji. Nažalost, svi smo bili svjedoci nedavnih tragedija - kad je roditelj naudio djetetu s teškoćama, odnosno i sebi i djetetu. To je slika podrške roditelju. Mi smo nevidljivi radnici koji državi štede milijune eura godišnje jer preuzimamo ulogu institucija, a zauzvrat dobivamo mizerne naknade bez realnog prava na godišnji odmor i bolovanje. Sustav nas ignorira dok ne izgorimo.

ONA JE PONOS HRVATSKE Gordana je SOS mama iz bajke: 'Do sada sam odgojila 28 djece, takva ljubav se ne zaboravlja'

Dio ste udruge Sjena, koliko vam se roditelja i odraslih s poteškoćama javlja, čini li vam se da je problema općenito više nego prije ili je samo javnost senzibiliziranija?

Udruga smo za obitelji djece s poteškoćama i odrasle s teškoćama, javlja nam se 'more' roditelja svakoga dana. Problema je sve više jer je sustav trom i ne prati porast broja dijagnoza. Sustav socijalne skrbi je u rasulu gdje god da se okrenete. Javnost jest senzibiliziranija zahvaljujući našim porukama, buci, ali institucije su gluhe. Ljudi nam se obraćaju jer smo mi Sjene jedine koje im govorimo istinu bez slanja s jednog šaltera na drugi.

Ministri socijalne politike dolaze i odlaze, ne i dijagnoze vaše djece. Razumiju li oni vaše probleme, iskreno razumiju? Srećete ih na sastancima, kakvi su ljudi?

Ministri dolaze u skupim odijelima s pripremljenim tablicama, ali rijetko tko od njih vidi živu djecu iza tih brojki. Na sastancima su često puni razumijevanja, “žao im je”, koriste fraze: “Radimo na tome” ili “Sustav je kompleksan”. Ono što mi vidimo su ljudi kojima je naša muka samo stavka u proračunu koju treba smanjiti ili ušminkati za sljedeće izbore. Oni ne znaju kako izgleda jutro kad ti se dijete raspada u tantrumu niti kako je zaspati s grčem u želucu jer ne znaš što će biti s tvojom djecom kad tebe više ne bude. Njima je socijalna politika poligon za političku karijeru, a nama je to goli opstanak. Oni su birokrati u ljudskom obliku, kojima nedostaje temeljna empatija - jer da je imaju, ne bismo morali prosvjedovati na ulici za prava koja su im zakonski zajamčena niti bi Sjena kao udruga roditelja morala rušiti zakone na Ustavnom sudu, koje je sam sud u obrazloženju nazvao nečovječnima. Mi smo ministrima brojke, oni su nama pak prolaznici koji koče našu borbu za temeljno dostojanstvo naše djece i nas.