Svaki kolovoz jednako im teško pada. Mjesec u kojem se vraćaju sjećanja na dane kada je Renata Mujadžić (46) rodila svoju Miu i kada je, kako kaže, zaboravila sve što je znala o sigurnosti. Kolovoz je rana koja nikada ne zaraste, mjesec tuge, ali i hrabrosti. Jer Mia je preživjela sve ono što su je drugi unaprijed otpisali. I još uvijek ne odustaje od svoje borbe. 

Mia uskoro puni devet godina. Devet dugih, teških, prelijepih, ali i neizdrživo bolnih godina u kojima su ona i suprug Jasmin prošli sve pa i ono za što nisu znali da postoji. Smijali su se i plakali, lomili i sastavljali. Vjerovali, gubili vjeru, pa je opet tražili. I pronašli, u svojoj djevojčici. Rođena je kao treće dijete u obitelji Mujadžić, nakon dvoje zdrave, danas već odrasle djece. Trudnoća je bila uredna, pregledi redoviti. Sve je ukazivalo na to da će i ovaj porod proći bez komplikacija. Nitko nije mogao slutiti da će upravo taj kolovoz obilježiti njihov život zauvijek.

Foto: Privatni album - Trebao je to biti najljepši dan mog života. Dan koji sam čekala s ljubavlju, ponosom i nadom. Sve je bilo u redu. Srce moje bebe kucalo je mirno, nježno i snažno, kao da je i sama znala da dolazi na ovaj svijet voljena. U jutarnjim satima puknuo mi je vodenjak. Bila sam kući, spremila se i krenula do Kantonalne bolnice u Bihaću, što je nekih 20-ak kilometara od nas u Cazinu. Nisam osjećala nikakve bolove, a panike nije bilo jer sam već dvaput rađala. Dočekao me dežurni liječnik, obavio pregled i rekao da je sve uredu. Bila sam otvorena dva prsta. Poslao me na odjel, da hodam i pripremim se za porod - priča nam Renata, koja se s grčem prisjeća tog utorka, 23. kolovoza 2016. godine.

Na porodu je reanimirali 20 minuta

Na odjelu ju je dočekala medicinska sestra hladnog, tvrdog pogleda. U njenim očima nije bilo ni trunke suosjećanja, samo nelagodan bijes, kao da joj smeta prisutnost trudnice. Bila je gruba, neuljudna, arogantna. Renata i danas pamti taj osjećaj neljudskosti u trenutku kad joj je trebala svaka riječ podrške.

- Kada je završila s upisom, trebala mi je dati injekciju kroz braunilu koju je već postavila, po naredbi liječnika. U toj injekciji bile su tri komponente lijekova, koje se daju odjednom. Jedna je bila za zaštitu, odnosno antibiotik, druga za otvaranje, a treća za smirenje. Iako nije smjela, volonterki je naredila da pripremi injekciju. Nakon što ju je donijela, medicinska sestra uzela je injekciju iz ruke i bijesno je bacila u smeće. Rekla joj je da je nesposobna. Pripremila je i drugu, i nju je bacila. Bijesno se izderala kako sve mora sama. Pripremila je tako i treću injekciju i dala mi pa usput rekla "ako vam pozli, to je normalno".

Foto: Privatni album/ Nekoliko trenutaka kasnije pred očima tama. Sve što je uspjela reći prije nego što se srušila je da joj nije dobro. Da se nije uhvatila za krevet, pala bi na pod. Sjeća se, kaže, svega i ničega. Gomila ljudi oko nje u maloj bolničkoj sobi čije je zidove s obje strane mogla dohvatiti rukama. Panični glasovi liječnika u bijelim kutama odzvanjali su prostorijom. "Pripremite operacijsku salu, spašavamo bilo dijete, bilo nju!"

- Guše me vlastiti otkucaji srca. Liječnici ispituju što mi je medicinska sestra dala u injekciji. Pala sam u anafilaktički šok. Uspijevam izustiti da sam dobro. Lažem sebe. Jer znam da više ništa nije dobro. Vode me u drugu sobu. Stavljaju mi kisik. Osjećam jak pritisak. Ženu u porodu vukli su niz hodnik do WC-a. Pritisak je bio sve jači. Osjetila sam da se beba okreće u meni, panično, brzo. Odveli su me u rađaonu. Stižu me smjestiti na stol. Čupaju odjeću s mene. U očima im šok. Zbunjeni. Prekasno svjesni. Krenuo je porod. Čudo koje ne ni danas ne može objasniti ni jedan liječnik kojeg sam pitala. Dva stiska, i Mia je stigla na svijet - prisjeća se Renata.

Ali Mia nije plakala. Nije se pomicala. Nije disala. Bila je ljubičasta. Bez znakova života.

- Gledam liječnika, izgubljen. U očima mu je bio šok. Gledam drugog liječnika kako se bori da Miji udahne prvi zrak. Dao je sve od sebe. Udahnula je, kratko, ali nije proplakala. Gledala sam kako ju odnose. U meni vrisak, a oko mene tišina. Gledajući moje dijete, koje se još bori za zrak, jedan liječnik je rekao da ona ionako neće preživjeti i da je "bespotreban trošak" - kaže Renata.

Foto: Privatni album/ Na odjelu neonatologije vodila se borba za Mijin život. Majka je svoju novorođenu djevojčicu prvi put vidjela tek noću. Uspjeli su je reanimirati nakon dugih, mučnih 20 minuta. No, tijekom tog vremena pretrpjela je moždani udar. Ležala je u inkubatoru, napola u snu, trzajući cijelom lijevom stranom tijela. Sitni, nevoljni trzaji uskoro su se pretvorili u konvulzije, a one kasnije u epileptične napade. 

Davali joj tri posto šanse za život

- Nakon poroda odveli su me u sobu među majke koje drže svoje bebe u naručju. Koje ih doje, ljube, slušaju kako plaču. Ležala sam među njima, praznih ruku, razderanog srca, ne znajući ni je li mi dijete još živo. Plakala sam cijelu noć. Ne zbog bola, već zbog nepravde. Zbog tišine. Zbog neizvjesnosti koja ubija tiše od igle - ispričala je.

Jutro je donijelo novu borbu.  Nakon preživljenog poroda, Miju su odmah otpisali. Liječnici su neumorno ponavljali isto - "Mia ima tek tri posto šanse da preživi". Rekli su da nema šanse. Da je pitanje sata, minute, kada će otići. Da se ne nadaju. Ali riječi liječnika nisu je slomile, već su probudile jaču vjeru i molitvu za čudo. Počela je utrka s vremenom, borba protiv bolnice, birokracije i sustava bez milosti. Tražili su vezu, nadu, mrvu ljudskosti. 

Foto: Privatni album Nakon 24 sata Miu su prevezli u klinički centar u Banjoj Luci. Bez majke. Rekli su joj da ne bi trebala to gledati. Djevojčicu su stavili u induciranu komu i čekali - hoće li se probuditi ili će zauvijek zaspati. Aparati su disali umjesto nje. Ostalo je samo da čekaju. I nadaju se čudu. Sati su prolazili kao godine. Sedam dana neizvjesnosti činilo se kao vječnost. 

Prognoze su bile crne. Vratili su se kući prazni. Krevetić je bio spreman, odjeća opeglana i mirišljava. Sve je bilo tu, osim malene djevojčice. Renata je kod kuće strepila od svakog zvona telefona i glasa iz bolnice. Na pragu su je dočekala njezina djeca, tada mala, zbunjena, uplašena. U njihovim očima bilo je pitanje na koje nije imala odgovor. Malena sestra, koju su toliko čekali, nije došla s mamom.

- Tek danas, kad su stariji, shvaćam koliki su šok tada doživjeli. Nama to tada nije bilo jasno jer smo se svim silama borili za Miju. Ona nam je bila prva i jedina briga, a oni su prolazili pokraj nas tiho, bez pitanja. Znali smo da im je teško - kaže Renata.

Mia je odlučila živjeti

Sa suprugom Jasminom otišla je u općinu. Htjeli su da njihova djevojčica dobije ime - da, čak i ako zauvijek zaspi, ne ode s ovoga svijeta bez njega. Dali su joj ime Mia. A onda su stigle vijesti. Ovoga puta sretne. Mia se probudila, odlučila je da će živjeti. 

- Skinuli su je s aparata, disala je samostalno. Konačno sam ju mogla vidjeti. Tih sedam dana bila su najteža u mom životu. Jedan život je došao na svijet, a ti si sama kod kuće, bez djeteta u naručju. Ono je negdje daleko, a ti ne znaš je li živo ili mrtvo, hoće li preživjeti ili neće. Sudaraju se razni osjećaji, a ja sam stalno ponavljala: "Bože, ako postoji čudo, daj mi ga sada, da ona bude to čudo". Ništa mi više nije bilo važno. Samo da preživi. Kakva god bila, što god s njom bilo. 

Foto: Privatni album/ Znala sam da je mozak oštećen. Dijete je bilo 20 minuta bez kisika, a znamo što se dogodi i nakon samo pet minuta. Ali meni to tada nije bilo bitno. Kao obitelji bilo nam je važno jedino da bude s nama, živa, u kakvom god stanju. Mislim da sam u tih sedam dana isplakala more suza. Nikada u životu nisam toliko plakala.

I poslije toga, evo već devet godina, kao da sam tada isplakala sve što sam mogla. Bilo mi je teško, ali gurala sam naprijed, govoreći sebi: "Bit će bolje". Uvijek pomislim, ako ona može preživjeti tako nešto teško, mogu i ja biti uz nju i pratiti je. Osjećaji su bili pomiješani, nije bilo lako. Neizvjesnost... kako će biti, što će biti. Prvi put se susrećeš s takvim nečim - prisjeća se Renata.

Očima sve razumije

Dijagnoze su stizale jedna za drugom, svaka teža od prethodne. Perinatalna encefalopatija. Najteži oblik epilepsije - Lennox-Gastautov sindrom. Cerebralna paraliza tipa 5, najteži oblik. Respiratorna insuficijencija. Gastroezofagealni refluks. Hrani se putem PEG-a. Tijelo joj je iskrivila skolioza, kukovi su iščašeni. Na papiru stopostotni invaliditet. U stvarnosti svakodnevna borba za svaki dah, svaki pokret, svaki novi dan.

- Mia ne može apsolutno ništa sama napraviti. Ne može sama jesti. Pogledom sve razumije, čuje i vidi. Inteligencija joj je očuvana, iako ne može rukama ili riječima izgovoriti, sve može očima reći i pokazati. Osjeti sve - kaže njezina majka.

Foto: Privatni album Mia noću dok spava koristi NIV aparat. Ima apneju u snu. Bez tog aparata mogla bi zaspati i više se nikada ne probuditi. Zato ima maskicu na nosu. Tijekom noći, dok spava, bori se i s LGS-om, najtežim oblikom epilepsije. Često ima napadaje.

- Ima još mnogo dijagnoza koje i ja teško izgovaram. Sve su one teške, ozbiljne i sa svojim postocima i klasifikacijama. Ali ja se, kako uvijek kažem, ne vodim dijagnozama, slovima ni brojkama. Idemo dan po dan. Da nam svaki dan bude barem malo bolji od onog prethodnog. To molimo Boga. I da je ne boli.

Foto: Privatni album U jednom trenutku shvatiš da je nešto bespovratno, da se ne može promijeniti. Imamo faze. Na početku kreneš u "ludilo" vježbanja, pokušavaš sve moguće vježbe samo da se ustane, posjedne, da drži glavu. Onda s vremenom shvatiš da to neće ići tako i okreneš se drugim stvarima. Uvijek pokušavaš nešto da dobiješ barem minimum. Ne možeš samo stajati i čekati što će se dogoditi. Naravno da ćeš pokušavati sam i pomagati koliko god možeš - kolicima, stajalicama, stolicama, svim tim pomagalima. I lijekovima koji mogu pomoći. Neki pomažu, neki ne. Gledaš, pratiš i sam učiš kako joj pomoći - kaže Renata.

Skupa operacija kukova

Mia ima luksaciju kukova. U rujnu hrabru djevojčicu čeka operacija kuka u Njemačkoj. Lijevi kuk operiran je dva puta u Hrvatskoj, u Klaićevoj bolnici, no bezuspješno. Najprije će operirati lijevi kuk, a potom desni. Oporavak od operacije kuka zahtijeva najmanje godinu dana mirovanja. Do tada, sve terapije su na čekanju.

- Lijevi kuk operiran je dva puta u Hrvatskoj, no stanje se pogoršalo. Umjesto oporavka došlo je do dodatnog oštećenja. U Njemačkoj su već jednom obavili zahvat uklanjanja pločice, a sada slijedi treća, iznimno teška operacija kompletnog vraćanja kuka na mjesto. Nakon toga čeka ih operacija desnog kuka u listopadu. Svaka traje dugo, zahtijeva gotovo dva mjeseca oporavka u gipsu i skupu ortozu u kojoj će Mia spavati idućih godinu dana kako bi kosti zarasle - ispričala je Renata.

Foto: Privatni album Troškovi su golemi. Jedna operacija stoji 27 tisuća eura. Za obje su dosad prikupili 40 tisuća, no nedostaje im još oko 14 tisuća eura.  Tu su i dodatni izdaci: korzet za skoliozu, koji je već utjecao na položaj bubrega i srca, te svakodnevna pomagala. Samo gastrostoma PEG košta oko 300 eura i mora se mijenjati svakih četiri do šest mjeseci, uz sustave za hranjenje, šprice i pelene, država pokriva tri na dan, a potrebno ih je sedam do osam.

Mjesečni troškovi, ako je "sve u redu", iznose oko tisuću eura. Bez dodatnih lijekova. Neke nabavljaju iz inozemstva, uključujući CBD ulje iz Amerike. Invalidnina iznosi oko 150 eura, a Renata, s obzirom na to da ima status roditelja njegovatelja, prima još 500 eura.

- Sve ide na Miju. Sve što radimo, radimo za nju - kaže Renata.

Foto: Privatni album Što se tehničke opreme tiče, obitelj je većinu pomagala uspjela nabaviti - respirator, aspirator, aparat za iskašljavanje, nova kolica, vertikalizator i rehabilitacijsku stolicu. To su stvari koje traju godinama. Ono što im danas najviše treba je novac. Svaki mjesec potrebno je kupiti lijekove, potrošni materijal, pelene i druge potrepštine, a sve to sami financiraju.

Crtići su njezina 'sigurna zona'

Ako noć prođe mirno, bez napadaja, dan počinje lakše. Mia se često probudi usred noći s epileptičnim napadajima. Ujutro, čim otvori oči, slijedi još jedan. Nakon toga majka joj, prema potrebi, daje buccolam ili klizmu, a svakodnevno i CBD ulje. Naručuju ga iz daleke Amerike. Slijedi hranjenje, pa aparat za iskašljavanje koji joj pomaže izbaciti sekret, zatim prsluk koji olakšava disanje. 

Dio dana provodi uz crtiće, a zatim slijedi vježbanje, kratke šetnje u kolicima, presvlačenje pa sve ispočetka. Svaki pokret, svaki obrok, svaka promjena položaja netko mora učiniti umjesto nje.

Foto: Privatni album - Samo presvlačenje, sedam-osam puta dnevno, posao je sam za sebe. Kad je ne boli, Mia je mirno i nasmiješeno dijete. Kad bol dođe, slijede suze, nošenje i beskrajni pokušaji da joj se olakša svaki trzaj i grč - priča njezina majka.

Mia obožava dječje pjesmice i crtiće. Ponekad u njezinu playlistu uđe i poneka pjesma Dua Lipe. Ima svoj tablet na kojem joj cijeli dan tiho svira glazba i prikazuju se omiljeni sadržaji. Bez njega ne ide nigdje. U bolnici, gdje se osjeća nesigurno i uplašeno, tablet i omiljene melodije postaju njezina "sigurna zona". Kad joj majka stavi tablet ili telefon uz uho i pusti glazbu, Mia se potpuno umiri, nasmiješi se, zagleda u ekran i uroni u svoj mali svijet.

Foto: Privatni album Emocionalna i socijalna podrška za Miju gotovo da i ne postoji izvan obitelji. Žive u malom gradu u Bosni i Hercegovini u kojem djeca poput nje nemaju mjesto za druženje niti priliku za zajedničke aktivnosti. Ne ide ni u školu jer mogućnosti za posebne programe u njihovoj sredini nema. Kada se Mia rodila, Renata i njezin suprug imali su veliku obitelj. No, kako kaže, članovi su se polako povlačili, nestajali iz njihova života, kao da ih je nešto uplašilo.

Mali krug velikih ljudi

- Nije uvijek bitan novac ni materijalno. Dovoljno je da nekome stisneš ruku i kažeš: "Tu sam, reci mi kako mogu pomoći". Ali to se nije dogodilo. Ljudi se jednostavno raziđu kad shvate da ne mogu promijeniti situaciju, a ponekad je dovoljno samo biti tu, popiti kavu, razgovarati - priča. Umjesto rodbine i starih prijatelja, u njihov život ušli su potpuni neznanci, ljudi koje je spojila upravo Mia i koji su ostali uz njih godinama, uvijek spremni pomoći i odazvati se na svaku akciju. Stigma postoji. Najmanje podrške, priznaje, dolazi iz susjedstva. Emocionalnu snagu Renata crpi iz vlastite obitelji.

- Ima onih koji žive prekoputa nas, a nikada nas nisu posjetili, niti ponudili pomoć. Najviše pomoći i podrške dobijemo od onih koji žive stotinama kilometara daleko, koje možda nikad nećemo ni upoznati. U obitelji smo jedni drugima najveća podrška. Dosad nam nisu trebali nikakvi stručnjaci ni terapeuti. Svjesni smo situacije, prihvatili smo je. I idemo tako, dan za danom. Jer drugačije ne možeš - govori Renata. Taj unutarnji balans, dodaje, održava ih usprkos izazovima, jer kad se oslanjaš na one najbliže, lakše je prebroditi i najteže trenutke.

Foto: Privatni album/ Mijin svijet većinom stane unutar zidova obiteljske kuće. Ondje su i škola, i bolnica, i prostor za igru. Povremeno je roditelji odvedu u šetnju, u posjet prijateljima ili na vježbe sa senzoričkim igračkama, ne bi li potaknuli neki pokret ili reakciju. Izleti u veći grad, poput Zagreba, prava su mala avantura - šetnja, posjet vrtiću, trgovačkom centru ili zoološkom vrtu. Najčešće putuju kada Mia ide na rehabilitaciju, koja traje i po tri tjedna, a roditelji sve troškove snose sami.

Majčinstvo uz Miju promijenilo ju je iz temelja. Nekada su joj važne bile sitnice, danas zna da je zdravlje jedina prava vrijednost - ono što ne možeš kupiti ni najvećim bogatstvom. 

- Bilo je teško. Tijekom njenog odrastanja bilo je nekoliko trenutaka kada su nam doslovno liječnici govorili: ‘Evo, tu je taj trenutak, vi se sada oprostite s njom, ona ovo neće preživjeti.’ Ali nekako ti nešto iznutra kaže da je ona s razlogom došla. Da je došla s razlogom i da ima tu neku posebnu energiju koju ljudi osjete i putem ekrana.

Foto: Privatni album Imamo Facebook stranicu s više od 40.000 pratitelja, ljudi svakodnevno ostavljaju komentare, a ako taj dan ništa ne objavimo, odmah pitaju gdje je Mija, što je s njom. Doslovno su je prihvatili kao svoju. Ona širi tu energiju i s razlogom je došla na ovaj svijet. Promijenila nas je iz temelja na bolje. Koliko će biti uz nas, ne znamo, ali koliko god to bude, hvala dragom Bogu na tome. Možda će zvučati čudno, ali u neku ruku sam zahvalna što sam ovakva i što je ona odabrala mene da budem njezina mama.

Koliko god je bilo teško, nikada nisam pomislila odustati. Milijun ljudi me pita odakle snaga, a ja kažem, u svemu vidiš nešto. I kad je bilo najgore, kada sam gledala svoje dijete kako polako nestaje, rekla sam: "Ne, ona će se izvući, pobijedit će". I nekako, valjda i moja i njezina energija, sve to skupa se spojilo - i ona se ponovo digne, osmijeh i dan za danom sve bolje. Još nikad nisam došla do trenutka da kažem "Ne mogu više". Okružena sam obitelji, imam njihovu podršku i to mi je dovoljno. Sa mnom je moja mama, veliku podršku imam od nje, od supruga i djece, koliko mogu. I to je to, ne treba mi sto ljudi, dovoljno je imati mali krug velikih ljudi oko sebe - istaknula je Renata.

Foto: Privatni album Podršku nalaze i u udrugama. Dio su zagrebačkih "Kolibrića" koji pomažu djeci s teškoćama iz Hrvatske i inozemstva. Osim materijalne pomoći, pružaju im i besplatnu psihološku podršku te online grupe za roditelje. 

- Bez njih bi nam bilo puno teže. Hvala Bogu da postoje - kaže Renata, uvjerena da bi i u njihovoj zajednici trebalo zaživjeti nešto slično. A u malom gradu u kojem žive, roditelji sudjeluju u osnivanju nove udruge, nadajući se da će ono jednog dana postati mjesto susreta i podrške za djecu s teškoćama iz njihova kraja, baš poput "Kolibrića".

'Država nema sluha za najteže slučajeve'

S birokratskim problemima bore se godinama. Zakon, kažu, nema sluha za najteže slučajeve. Država pokriva samo tri pelene dnevno, iako je Miji potrebno sedam ili osam, a refundaciju odbijaju jer "zakon tako propisuje".

- To je začarani krug, svi se pozivaju na isti član zakona, umjesto da ga prilagode djeci s najtežim dijagnozama.  Kad bi imali priliku sjesti ispred mene, poručila bih državnim vlastima da se na trenutak zaustave i zamisle. Da odvoje samo pet minuta i stave se u poziciju roditelja koji ima dijete poput mog. Što bi oni radili da njihovo dijete bude mokro, gladno, u napadima, a lijek koji mu treba košta 300 ili 500 eura - i nemaju ga gdje nabaviti? Bi li mirno gledali kako se njihovo dijete muči i pati ili bi nešto poduzeli?

Foto: Privatni album/ Neka gledaju srcem, jer ta djeca postoje, osjećaju i trebaju pomoć. To je najranjivija kategorija ljudi – djeca koja ne mogu ništa sama, a njihovi roditelji, bez obzira koliko jaka bila njihova volja, jednako proživljavaju patnju. Kad nam se osiguraju osnovne stvari za dijete, mi ćemo se nekako izboriti sa svojim demonima i osjećajima. Ali moraju misliti na to kako ćemo sutra kupiti ono što je djetetu prijeko potrebno, a toliko je skupo - objašnjava Renata.

Drugim roditeljima poručuje da ne gube nadu.

- Čuda se događaju. Ne treba stremiti onome što je trajno izgubljeno, nego uživati u onome što imate svaki dan. Meni je cilj da Mia može komunicirati s ljudima, makar pogledom. Nakon svih operacija planiramo kupiti komunikator i uključiti je u kolektiv, s asistentom. To mi je najveća želja - kaže Renata.

Foto: Privatni album O Miji je snimljen i dokumentarac, Mia San Mia, a koji pruža uvid u izazove s kojima se, iza zatvorenih vrata, suočavaju djeca s poteškoćama i njihovi roditelji. 

- Htjeli smo da svijet vidi Miju onako kako je mi vidimo svaki dan. Ne kao "jadno" dijete, nego kao predivnu dušu koja zaslužuje sve. Ona je dokaz da volja za životom pobjeđuje sve dijagnoze - zaključuje Renata.

Uplate za pomoć Miji Mujadžić, hrabroj lavici iz Cazina, moguće je izvršiti putem PayPala - paypal.me/mujadzic23 uz napomenu "za liječenje".

Za uplate iz inozemstva:
IBAN: BA39 3385 2028 2171 9045
SWIFT: UNCRBA22
Primatelj: Jasmin Mujadžić, naselje Puškari bb, 77220 Cazin, BiH
Konto: 40538128101-EUR

Za uplate unutar BiH, račun je:
3385202119776993 – UniCredit Bank.