Priča o neizdrživoj, izluđujućoj glavobolji, koju još prati i naziv 'the beast' odnosno 'zvijer' i od koje već 25 godina pati Ivan Čengić (45) iz Zaprešića o kojem smo već pisali, nikoga nije ostavila ravnodušnom. Kako se može vidjeti po komentarima čitatelja, suosjećaju oni koje glava u životu nije boljela, ali ono najvažnije u ovom trenutku, javili su se čitatelji koji i sami prolaze kroz istu agoniju. Ivan je do objave priče poznavao samo četvero ljudi u Hrvatskoj koji imaju cluster glavobolju kao i on, a sada mu se javio dovoljan broj ljudi s istom dijagnozom pa se spremaju osnovati i udrugu, a sve kako bi došli do što boljih rješenja za ovu bolest koja ima sustavno uništava život.
Među njima je i Jan Jurković (26) iz Požege koji se već 10 godina bori s ovom nemilosrdnom zvijeri. Međutim, za razliku od Ivana, čak ni kisik, jedini lijek koji u Hrvatskoj trenutačno spašava ove bolesnike, ne može dobiti za liječenje kod kuće već pri svakom napadu mora ići na Hitnu pomoć.
- Radim kao voditelj prodaje i puno putujem. I zamislite kad me napad uhvati na putu... Pod takvim suludim bolovima moram voziti, a pojma nemam gdje je Hitna pomoć i onda dok ih nađem i dovezem se pa čekam na red još sat, dva, to bude neopisivo - rekao nam je Jan. Sjeća se kako su mu napadaji nezamislive glavobolje počeli sa 16 godina te je otac gotovo svaki dan dolazio po njega u školu da ga vodi na Hitnu pomoć.
- Držali su me u bolnici i nisu mogli ustanoviti što mi je. Niti jedan lijek mi nije pomagao. A onda sam sam počeo guglati i našao taj pojam 'cluster glavobolja' te sam rekao tati. Tata je to spomenuo pedijatru i pedijatar se složio da isprobamo terapiju kisikom. Nakon 10 minuta uzimanja kisika, bol je prošla kao rukom odnesena. Tako sam dobio dijagnozu - otkrio je Jan. Neurolog mu je u nalazu napisao kako preporuča kod napada glavobolje liječenje kisikom i Jan je s tom preporukom otišao kod liječnice obiteljske prakse po doznaku putem koje bi onda mogao nabaviti kisik za kućnu upotrebu. Liječnica mu je tada rekla da prvo mora na pregled kod pulmologa i Jan je poslušao. No, pulmolog se nije složio s tim da Jan uzima kisik kod kuće i tako sada Jan ovisi o Hitnoj službi.
- Glavobolja mi se pojavi jednom godišnje i traje po dva mjeseca u komadu. Ono što tada proživljavam ne želim ni opisivati. Jako sam se pronašao u priči o Ivanu Čengiću i zato bih se želio povezati s njim da mi objasni kako da preživim, kako da dođem do kisika - kaže Jan i dodaje da je kisik i bocu spreman sam plaćati ako ne ide drugačije.
Podsjetimo, Čengić nam je opisao kako mu glavobolja probija oči, mozak, sve. Nekontrolirano suzi na lijevo oko dok traje, oči ne može niti otvoriti, i potpuno je nesvjestan što se oko njega događa. Nemoguće mu je mirovati, udara šakama po zidovima, baca stvari. Kisik mu tek malo ublažava situaciju. S njim pati i cijela njegova obitelj Simptomi su to bolesti poznate kao Bing-Hortonova ili cluster glavobolja koje je prilično rijetka i u Hrvatskoj je ima svega nekolicina ljudi.
Kako zahvaća tek mali broj ljudi, mnogi liječnici s ovom vrstom glavobolje nisu dovoljno upoznati, ne prepoznaju je. Lijek postoji, Amerikanci su ga proizveli i za cluster, no u Europi je odobren samo za liječenje migrene. Ivanu i drugima bi mogao pomoći, kad bi ga mogli dobiti na recept. Zaustavio bi ili smanjio nepodnošljivu bol, vratio im život.
Tako je svoj život natrag djelomično dobio čitatelj koji je se također javio, ali je htio ostati anoniman. Njegovi su podaci poznati redakciji. I on je inače iz Zaprešića, ali već tri godine živi u Njemačkoj.
- Bol je počela samo odjednom kada sam došao u Njemačku. Uzeo sam klasični analgetik i nije mi pomogao. Uzeo sam maksimalnu dozu i ništa se nije promijenilo. Bol je bila takva da sam se bacio na pod i plakao - kaže 27-godišnji čitatelj. Otišao je Na Hitnu pomoć i nakon svih pretraga dali su mu kisik koji mu je momentalno pomogao. No, nije sve ostalo na tome. Tamo su mu bez problema dali i lijek Sumatriptan u tabletama i injekcijama koje si sam može aplicirati.
- Sada kombiniram sve to. Čim napad počne, najbolje mi je uzeti kisik jer u tim trenucima pod tako jakim bolovima nemate pojma gdje ste, ni što radite. Onda kad se malo smiri situacija uzmem tabletu i bude mi dobro. Tablete mi također pomažu kad me napad uhvati vani i kad nemam kisik pored sebe. A injekcije koristim ako me uhvati usred noći jer one najbolje djeluju i treba mi da se naspavam - rekao je čitatelj koji se također želi povezati s Ivanom Čengićem.
A Čengić ima samo jednu želju. Želi američki lijek Emgality napravljen za cluster, ali ga EU nije odobrila pa tako ni HZZO u Hrvatskoj. Iz Agencije za lijekove i medicinske proizvode su nam rekli da koristi lijeka Emgality u sprječavanju napadaja u bolesnika s epizodnim glavoboljama u serijama, ne nadmašuju njegove rizike. I HZZO odgovara kako je kod nas to lijek samo za migrenu. A kako Ivan nema migrenu nego cluster, ispada da taj lijek ni ne može dobiti. Kada se zadnji put raspitivao da ga privatno kupi, bez recepta, u to je vrijeme koštao 11.000 kuna za tri injekcije, dovoljne za jedan ciklus.