Kad smo upoznali devetogodišnjeg Šimuna Stojanovića iz Županje, imao je dvije godine. Puzao je po cijelom stanu, kao svaka beba, znatiželjno istražujući svoje igračke. Nogice su mu bile deformirane, beživotno su se vukle iza njega, a imao je i velik problem s kralježnicom. Mama Martina i tata Tomislav bili su očajni. Njihova je beba, najmlađi od tri sina, rođena s mnogobrojnim koštanim i mišićnim malformacijama - s nedostatkom kostiju, bez čašice u lijevom kuku i bez lijevoga koljena te s duplikacijom bedrene kosti. Uz to je imao rascjep leđne moždine, tzv. Spinu bifidu, zbog koje su ga operirali čim se rodio. Imao je problema s mokrenjem i stolicom, s vidom... Šimuna su odmah prepoznali kao svjetski medicinski raritet s vrlo malo mogućnosti za normalan život.
POGLEDAJTE VIDEO:
Samo zahvaljujući upornosti mame Martine, koja je neprestano tražila rješenja za sinova medicinska stanja, Šimun danas samostalno hoda, ide u redovnu školu, pleše u školskim predstavama i najodaniji je navijač Luke Modrića, koji mu je utjeha i snaga u svim njegovim najtežim trenucima. Uz to je jedan od najdražih pacijenata poznatog svjetskog ortopeda dr. Drora Paleya s Paley Orthopedic & Spine Instituta na Floridi, koji je s nekoliko zahtjevnih operacija učinio da Šimun ipak može živjeti normalno. Sve to bilo je moguće postići zahvaljujući mnogobrojnim donatorima obitelji Stojanović iz Hrvatske i svijeta, koji su pomogli sakupiti dovoljno novca za operacije u toj privatnoj klinici.
Sve u znaku Modrića
Posjetili smo Šimuna ponovno. S roditeljima i dva brata, Tomislavom i Noom Matijom, živi u Gradištu kraj Županje. Otvorio nam je vrata sav sretan što su mu došli gosti. Pokazao nam je svoju školsku torbu, knjige, protezu, kolica, sobu i sve nogometne rekvizite koje je dobio od svog idola Luke Modrića. U Šiminoj sobi sve je u znaku Modrića. Čak i na svojoj novoj protezi ima njihovu zajedničku fotografiju i Lukin potpis. Dobio ga je dan prije posljednje operacije u Americi, u lipnju prošle godine, nakon što je proveo sate čekajući Luku i ekipu Real Madrida da se pojave na treningu u kampu nedaleko od Palm Beacha.
- Čekao sam ga čak četiri sata, bila je velika vrućina, nije se moglo disati, ali nisam odustao. Tad sam ga upoznao uživo, a do tada mi je slao videoporuke. Sad smo prijatelji. Zadnji put me zvao za Božić, da mi čestita blagdane - kaže nam Šimun, koji je “osvojio” i Modrićeve simpatije, pa ga je nakon operacije kapetan “vatrenih” više puta nazvao da provjeri kako je sve prošlo.
- Susret Šime i Luke bio je baš sretna okolnost jer je u operacijsku salu otišao s tim pozitivnim emocijama. Kad su ga probudili iz narkoze, prvo što je rekao bilo je: ‘Bio sam hrabar, zbog Luke i ekipe’ - kaže tata Tomislav te dodaje kako Šimun već godinama ima frizuru kao Luka i ne da se ošišati. Čim smo u razgovoru spomenuli šišanje, Šima je pobjegao u sobu.
Iz Amerike su se vratili početkom listopada. Bila je to četvrta operacija kod dr. Paleya i neophodna jer su koljeno i kuk bili nestabilni i propadali su. U međuvremenu je Šima u Zagrebu imao i dvije operacije na kralježnici, na kojoj su mu bili otkrili male tumore, koje su morali odstraniti.
- Do ove operacije imao je na jednoj nozi protezu a na drugoj ortozu. Bio je kao robot i bilo mu je vrlo teško jer ga je to sve žuljalo. Operacija je trajala devet sati. Potom je šest tjedana imao gips, što je značilo strogo mirovanje u krevetu. Sad ima samo protezu. Morali smo izraditi novu. Jedna košta 30.000 eura, a moramo ih mijenjati kako raste. No prezadovoljni smo što sad hoda samostalno, bez ičega - kaže mama i dodaje kako sad više nemaju problem s hlačama.
Naime, zbog žica koje je imao na nozi hlače bi se poderale nakon dva nošenja.
- Tete iz prodavaonice ostavljale su nam sve hlače na sniženjima. I sad ih podere, ali manje - kaže kroz smijeh mama.
Šima je do sada imao devet velikih operacija. Čim se rodio, išao je na zatvaranje Spine bifide. Potom je imao četiri operacije u Americi na nogama, od kojih je jedna bila amputacija nefunkcionirajućeg dijela noge. Dva puta je imao operacije na kralježnici i operaciju testisa. Čuvši to nabrajanje, Šimun dobacuje kako ga sad ništa ne boli ni ne žulja, ali da mu je najteža operacija bila ona na leđima. Jako ga je boljela.
Ne boji se liječnika
- Kako raste, postaje sve svjesniji svega. Mi mu, otkad je bio mali, nastojimo objasniti sve što mu se događa, što ga čeka na operacijama, sve što mora znati o svojem stanju. Zato danas zna sve, ne boji se liječnika, operacija, zna da mora biti odgovoran prema sebi - kaže mama.
Kako je Šimun mentalno zdrav i inteligentan dječak, u školu je krenuo prema redovnom programu, bez problema. Ide u 2.b razred i vrlo je zadovoljan svojim prijateljima.
- Nemam curu, ali neke su zaljubljene u mene. Šalju mi poruke i crtaju srca, ali rekao sam im da ne troše papir bezveze - dodaje Šima pišući zadaću.
Najviše voli tjelesni, kaže, iako ne može napraviti baš sve kao drugi.
- Tijekom zagrijavanja ne mogu se baš dobro razgibati jer ne mogu raširiti noge. Ali mogu voditi loptu - značajno ističe razigrani i vedri dječak, koji voli biti u centru pažnje, pa je bez problema otplesao svoj dio u božićnoj predstavi u školi.
- Šimun ima asistenta na nastavi. Nismo mogli pronaći odgovarajuću osobu, pa je to na sebe preuzela moja mama, iako joj je 60 godina i nije joj to lako odrađivati. Prošla je potrebnu edukaciju. Bilo je to najbolje rješenje za sve jer ona vrlo dobro zna njegove potrebe. Šima ne treba pomoć u učenju, ali treba pri kateterizaciji, odlascima na toalet, presvlačenju za tjelesni jer to ne može sam, kao i pri uzimanju lijekova. Osim toga, učionica informatike im je na drugom katu i ne može se sam popeti - opisuje mama Martina te dodaje kako je njen sin potpuno integriran u školi. Radi sve što i drugi.
Sjajan učenik
- Rekla sam nastavnici da ga ne štedi ni u čemu jer želimo da bude maksimalno angažiran. Presretni smo djecom u školi; svi poznaju Šimuna, iznimno su obzirni prema njemu, čuvaju ga i paze - ganuto kaže mama i ističe kako je Šima sjajan učenik, koji ima samo jednu četvorku.
Šimun je u Americi, zbog čestih operacija, proveo ukupno gotovo tri godine i ondje je savršeno naučio govoriti engleski jezik. Toliko dobro da sad ima malih problema s hrvatskim.
- Malo mi se miješaju neke riječi, ali mi prijatelji pomažu da to ispravim - dodaje Šima, koji silno voli biti s ljudima, razgovarati s njima kao veliki i iskreno pitati sve što ga zanima.
- Plakala sam kad su nam rekli da Šimunu moraju amputirati nogu. To mi se činilo kao kraj svijeta. Doktori su mi govorili da amputirana noga nije tako velik problem kao kateter i problemi sa stolicom jer će se s time morati nositi cijeli život. Sad uviđam da je to točno jer trenutno u svijetu ne postoji provjereno rješenje za probleme s mokrenjem i stolicom. Neurostimulatori su neke moguće alternative, ali to nije još dovoljno razvijeno - kaže Martina i dodaje kako zbog oštećenja uzrokovanih Spinom bifidom Šimun mora biti kateteriziran svaka četiri sata, u sterilnim uvjetima, profesionalno. Nema pravodoban osjećaj za nuždu i ima usporen rad crijeva, ima problema s vidom jer mu oči ne stvaraju 3D sliku, a i stalno mora piti lijekove, između ostalog i za epilepsiju.
- U odnosu na ono što smo imali na početku, ovo što je ostalo zapravo je sreća. Nešto što ćemo morati rješavati s vremenom, ako bude moguće. Neke će probleme on morati prigrliti kao neizbježne iako će mu sigurno biti i psihički i fizički teško nositi se s tim. Otkad sam dobila Šimu, otkrila sam smisao vjere. On mi je pokazao što su nada, ljubav, dobrota, odricanje, hrabrost... Zbog svega toga i nadalje stavljam njegov život u Božje ruke - sa suzama zaključuje Martina.