Imala je samo 17 godina kad je život pred nju stavio nezamislivu borbu. Ostala je nepokretna jednog petka 2009. godine, nakon prometne nesreće. No Splićanka Maša Bulatović (33) čvrsto je odlučila od novog života, koji je podrazumijevao invalidska kolica, uzeti ono najbolje. Nakon oporavka od nesreće završila je Fakultet elektrotehnike, strojarstva i brodogradnje, putovala, učila strane jezike, bavila se sportovima... Ali da je uvijek bilo lako - nije. No imala je veliku potporu prijatelja, ali i dobrih duša koje je ni ne poznaju. Tako je bilo i ovaj put. Pokrenula je kampanju za prikupljanje novca za rehabilitaciju u Tajlandu i potrebni iznos sakupila je za samo četiri dana.
POGLEDAJTE VIDEO:
Maša je, podsjetimo, prva osoba u Hrvatskoj kojoj su o trošku javnog zdravstva, u KB-u Dubrava ugradili stimulator leđne moždine, i to na njezinu inicijativu, a u svrhu veće mobilnosti. Put do napretka nije bio ni lak ni jednostavan. Prošle godine Tajland ju je odbio, ali uz kampanju i neodustajanje stvari su se ipak pomaknule. Kako nam kaže, mogla se povući, odustati, ležati i sažalijevati se. Ali nije. Bori se za sebe, za svoje tijelo, ali i za boljitak ljudi sa spinalnom ozljedom. Redovite vježbe za nju nisu izbor nego način života. Bez njih bi bila ukočena, u bolovima, vezana uz krevet i kolica.
Posljednji put s vama smo razgovarali prije dvije godine dok su prikupljali novac za operaciju dekubitalne rane i postoperativno liječenje te rehabilitaciju. Možete li nam opisati svoje trenutačno zdravstveno stanje?
To je za mene bilo teško, ali i izrazito inspirativno razdoblje. Često ga se prisjetim - s jedne strane zbog ogromne podrške ljudi. Zahvaljujući tim financijama, dobila sam priliku iskušati se u intenzivnoj neurorehabilitaciji u Poljskoj te napraviti korak naprijed. Danas me vlastito zdravstveno stanje iskreno - iznenađuje. Stabilno je. Nemam svakodnevne temperature, jake spazme ni stalne odlaske liječnicima. Nemam potrebu za tabletama protiv bolova, spazama, za mjehur ili probavu. Ramena i zglobovi ruku, koji su me u dvadesetima jako mučili, danas više ne bole. Unatoč godinama, osjećam se fizički bolje nego prije. Unatoč tome što su doktori u Hrvatskoj dugo odbijali operaciju dekubitalne rane zbog straha da će se iznova otvoriti, za sada nemam nikakve naznake ni probleme s kožom na tome mjestu, a ni na drugima na tijelu. Život sa spinalnom ozljedom nosi mnoge izazove: lošu regulaciju tjelesne temperature, probleme s plućima, hemoroide, rizik od dekubitusa, tromboze, ožiljke... No vrlo rano sam sebi obećala - radit ću barem na onome što mogu promijeniti. Dat ću sve od sebe da dokažem kako život sa spinalnom ozljedom, uz odgovarajuću podršku, može biti kvalitetan i dug.
Koje su dugoročne posljedice ozljede leđne moždine s kojima se susrećete?
Tijelo stari, paralizirano tijelo stari još brže, a pitanje potpune ovisnosti o drugima za mene je uvijek bio jedan od najvećih strahova. Ovisiti o drugima izuzetno je teško i to nisam željela prihvatiti kao jedinu opciju. Posljedice su mnogobrojne, pogotovo nakon dugogodišnjeg sjedenja u invalidskim kolicima. Tu su osteoporoza, deformacije kralježnice, kontrakture zglobova, problemi s probavom i mjehurom, slaba cirkulacija i limfa, iscrpljujući nekontrolirani grčevi... Opasne komplikacije dugotrajne nepokretnosti najčešće su dekubitusi - rane od pritiska. Ali ako želim kvalitetniji život s manje bola, moram redovito vježbati. Ne samo zbog svakodnevice nego i zbog potencijalnog napretka medicine u budućnosti. Tijelo treba održavati spremnim. Tako je vježbanje postalo dio mojeg života - već 16 godina.
Bilježite li u odnosu na dvije godine napredak u tjelesnoj mobilnosti s obzirom na ugrađeni stimulator leđne moždine?
Da, napredovala sam. On mi instantno gasi spazam. Već je samo to za moj život i mobilnost ogromno olakšanje. Sad imam jači trup, bolju stabilnost, ojačan trbušni zid i kukove, sve to i kad je stimulator isključen. Aktiviranjem mišića nogu i ponavljanjem pokreta primjećujem i da mišići nogu jačaju. Kao rezultat toga, kad je stimulator uključen, mogu stajati bez ortoza uz minimalnu pomoć - nešto što je prije bilo nezamislivo. Važno je naglasiti: stimulator sam po sebi ne čini čuda. Bez intenzivne i uporne rehabilitacije do ovih pomaka ne bi došlo.
Kako je ta cijela priča sa SCS-om (spinal cord stimulator) uopće počela?
Ideja o stimulatoru leđne moždine rodila se prije više od 13 godina, kad je neurolog dr. Deletis tvrdio da u mojem tijelu postoji nešto očuvano, iako klinička slika to tad nije pokazivala, a i ja sam bila skeptična. On je mislio da bi ugradnja stimulatora u epiduralni dio leđne moždine mogla dati rezultate i planirao je da se rutinska operacija ugradnje stimulatora obavi u hrvatskom javnom zdravstvu. Dok sam ležala u bolnici i liječila dekubitus, doznala sam da je dr. Deletis preminuo, te sam u tom trenutku znala da moram njegovu ideju prevesti u djelo. Tad sam odlučila da, čim izliječim dekubitus, krećem u novu borbu, i doslovno sam njegovoga kolegu dr. Chudyja vukla za rukav dok mu nisam postala toliko dosadna da me ipak primio. Tek sam tad, kad smo gledali MR leđne moždine kralješka T7, doznala da je mali dio leđne moždine ipak ostao očuvan. No liječnici su me upozorili da ne trebam imati gotovo nikakva očekivanja!
Kako danas gledate na spazme koji su vam godinama predstavljali velik problem?
Spazam je nekontrolirani pokret paraliziranog dijela tijela koji, ako je umjeren, nije loš jer, zahvaljujući njemu, mišići ne odumiru, ne atrofiraju. Međutim, kad je on jak i silovit, stvara velike probleme. Ponekad zbog spazma nisam mogla doći do daha, treskao me ili me bacao iz kolica, nije mi dao da ispružim noge, da legnem ni na leđa ni na trbuh, trznuo bi me, 'udarao' iznutra, nekoliko puta me čak lansirao u salto unazad, pri čemu sam dobila potres mozga. Nije mi dao ni da stanem na noge, da se transferiram, da se obučem, da prekrižim noge, čak ni da se pomokrim! Ali sad sam zavladala ja a ne on; ne borim se protiv njega nego radim s njim.
Trenutačno ste u Poljskoj, gdje se pripremate za odlazak u Tajland. Kakav i koliko dug proces vas čeka u Poljskoj?
Tako je. Tu sam u malom centru, koji je više kao kućica u predgrađu Wroclawa, gdje ću ostati mjesec dana i vježbati po 4-5 sati na dan. Kad sam prije pet godina ovdje radila kao volonterka, sasvim sam se slučajno susrela s konceptom vježbanja 4 sata u komadu. Kad sam primijetila prva poboljšanja, to mi je promijenilo mentalni sklop, donijelo pozitivu i nadu. Oni u klinici Akson, gdje sam sad, koriste 'staromodni' sustav utega i kolotura uz pomoć kojih se uključuju mišići koji inače nisu aktivni. Tako se nakon nekog vremena počnu regenerirati živčana tkiva. Stabilnost trupa i prvi konkretni pomaci došli su tek s intenzivnim rehabilitacijama u Poljskoj posljednje tri godine, te nakon ugradnje stimulatora prije godinu dana. Boravak u Poljskoj dio je pripreme - fizičke, ali i mentalne - za ono što me čeka u Tajlandu.
Što vas čeka u Tajlandu? O kakvoj vrsti rehabilitacije je riječ?
U Tajland idem na programiranje i naprednu neurorehabilitaciju sa specijalistima za stimulatore leđne moždine. Cilj je maksimalno iskoristiti ono što tehnologija nudi: jačanje mišića, poboljšanje cirkulacije i gustoće kostiju, lakše svakodnevne aktivnosti, bolju kontrolu mjehura, manje spazama i bolova u leđima i vratu te zdravije starenje tijela. Klinika Verita Neuro nalazi se u Bangkoku i provodi rehabilitaciju uz pomoć električne stimulacije, koja pomaže u obnavljanju živčanih veza i funkcija pokreta. To je jedna od vodećih svjetskih klinika koje nude epiduralnu stimulaciju izvan kliničkih istraživanja - što znači da rade ove tretmane kao standardnu medicinsku proceduru a ne samo u okviru istraživačkih studija. Do te specijalizirane klinike u Tajlandu došla sam tijekom potrage za rješenjem kako maksimalno iskoristiti stimulator leđne moždine koji su mi ugradili. Ondje me čeka mjesec dana mapiranja stimulatora, intenzivnih rehabilitacijskih sesija te smještaj za mene i pratnju.
Kakav je potencijal tehnologije u Tajlandu? Kakve rezultate priželjkujete i očekujete?
Nekima gotovo uopće ne pomogne, nekima pomogne tako što im uravnoteži tlak i smanji spazme, a neki toliko napreduju da dobiju osjete i pokrete čak i kad je stimulator isključen. Pozitivno je to što u mojem slučaju aktivacija mišića ne dolazi sama od sebe - ja moram inicirati svaki pokret, dati naredbu tijelu, a stimulator pomaže da se ona provede. To govori o mogućoj vezi između nogu i glave. Ipak, s obzirom na to da nastojim ići kroz život bez mnogo očekivanja, jer ona mogu biti i opasna radi razočaranja, ne očekujem mnogo. I ovo sad već je velika stvar za mene i vrlo sam zadovoljna. Međutim, priželjkujem da će se ovi efekti stimulatora koje sad imam i ovakvo dobro zdravstveno stanje mojeg organizma održati još mnogo godina. U snovima ponekad još osjetim tlo, potrčim, penjem se uz skale, i stvarno je super osjećaj. Prihvatila sam i naviknula sam se na život u kolicima, ali ipak je negdje u meni i nada da ću moći samostalno ustati na hodalicu, stabilno se osloniti na noge i napraviti nekoliko koraka.
Koliko dugo traje rehabilitacija u Tajlandu i koje sve troškove morate pokriti te u kojem iznosu?
Rehabilitacija traje mjesec dana i uključuje 25 sati vježbi tjedno, od čega 10 sati mapiranja, odnosno programiranja, i 15 sati fizioterapije, smještaj za mene i pratnju, obroke za mene, svakodnevni prijevoz do centra. To sve košta 22.000 dolara. U cijenu nisu uključeni izrada vize, povratno putovanje za mene i pratnju, obroci za pratnju te medicinske potrepštine kao pelene i kateteri.
Idete li na putovanje sami ili ćete imati potporu nekoga vama bliskog?
Što se tiče Poljske, morala sam se prvi put osloniti samo na sebe. Mama, koja mi je velika podrška, dolazi za 10 dana i zajedno se vraćamo. Inače mi je tata uvijek bio pratnja na svim mojim putovanjima, bio je uz mene u izazovima, odnedavno ga nema, ali znam da odozgo gleda i povlači konce kako bi sve ispalo najbolje za mene. Do Wroclawa sam išla sama, avionima, s koferom i puno torbi, vrlo sam se bojala neizvjesnosti putovanja, ali sve je prošlo dobro. Tajland je drugi kontinent i ne bih se usudila ići sama na tako intenzivno putovanje. Na letu do tamo sa mnom će biti sestra, ali kako ona ne može ostati cijelo vrijeme sa mnom, po mene će doći prijateljica.
Koju biste poruku poslali čitateljima?
Zadajte sebi male ciljeve, korak po korak, jedino tako veliki cilj odjednom postaje bliži. Nikad ne odustajte, pogotovo kad je najteže. Baš tad pokušajte još jednom. Nedavno sam izgubila oca. Bio je to golem udarac, koji me umalo slomio. Sve me to promijenilo, ali nastojim da me ne uništi nego ojača. Drži me zahvalnost. Zahvalna sam majci, sestri, prijateljicama, terapeutima, Sonji i Bruni - i mojem tati, koji sad, vjerujem, sve to gleda odozgo. Hvala svima na podršci, vjeri i empatiji. Zajedno brišemo granice onoga što se smatra nemogućim - s nadom da će hrvatsko zdravstvo uskoro omogućiti ovu priliku i drugima.